Nadat de ambulance taxi maandag 20 minuten te laat was, dachten ze gisteren zeker, dat overkomt ons niet meer en stonden ze 25 minuten te vroeg op de cour. We waren nog druk bezig met Fred te prepareren ;-) dus helaas moest de chauffeur wachten. Het begon te sneeuwen ondertussen, fijn.

Vrijdag zei de ambulance chauffeur  dat hij Fred maandag (gisteren) om 7 uur zou komen halen omdat het zo druk was. Okeee dan. Nu dat betekent om kwart over zes opstaan. Op zich denk je wellicht, dat is toch geen probleem? Maar als je een kleine kudde oude honden hebt die gedurende de nacht zich willen ontlasten en dat zo’n 4 tot 10 keer, waarbij de een naar 2 minuten terug komt maar er ook bij zijn die vinden dat de tuin ’s nachts super interessant is en dan dus gerust 20 minuten wegblijven waarbij ik in mijn pyamatje bij de deur sta te roepen, snap je wel dat mijn nachtrust niet optimaal is. Fred daarentegen is over het algemeen gezegend met een slaap waarbij er een bom kan afgaan en hij nog niet wakker wordt, dus of ik nu midden in de nacht loop te dweilen, buiten een hond sta te roepen of de open haard probeer op te porren (gisteren was de olie op dus geen verwarming meer), hij snurkt gewoon door. In deze situatie is het natuurlijk voor hem heel fijn want hij heeft zijn rust hard nodig. Voor degenen die denken hoe werkt dat nou bij die lui? Nu ik slaap al jaren beneden bij de honden maar sinds Fred terug is uit het ziekenhuis heb ik de halve woonkamer verbouwd en staat daar nu ook een bed, zodat hij ’s avonds tv kan kijken en ik gelijk bij hem ben als er iets is. Fred zal voorlopig nog geen trap kunnen lopen maar zelfs dan, aangezien we niet weten hoe hij straks op de zwaardere chemo’s zal gaan reageren en de eventuele beenmergtransplantatie is het makkelijker als hij beneden ligt, ook omdat onze badkamer/toilet beneden is en ik 's nachts zijn piestolet (urinaal) moet legen.

Afijn ik dwaal af. Om zeven uur stonden wij klaar (gaap, gaap). Vijf over, geen ambulance, tien over, kwart over nada. Ik wilde net gaan bellen toen om tien voor half acht, zij kwam aanrijden. Zeven uur ophalen? Nee hoor zegt ze (aardige vrouw), tegen mij niets van gezegd. Zucht.

Fred is voor het eerst ook in een gewone ambulance taxi gegaan dus niet meer op de brancard maar voorin. Een stuk prettiger want voor die tijd lag hij achterin tegen de dichte wanden van de ambulance aan te kijken.

Dus Fred is rond 9 uur in het ziekenhuis en wordt in een kamer geparkeerd, 3 uur later zit hij daar nog steeds, hij krijgt zijn lunch en vraagt wanneer hij geholpen wordt. Ja zo snel mogelijk zegt de verpleegster. Om drie uur krijgt hij zijn behandeling, kunt u de taxi gelijk bellen, vraagt Fred. Nee zegt de verpleegster want de dokter wil u nog spreken.

Half vijf, de dokter komt eraan. Deze arts schijnt goed Engels te spreken en vertelt Fred dat hij zoals het nu gaat, tevreden is. De bloedtesten zien er goed uit en het schijnt te gaan zoals het gaan moet. Goed nieuws dus! Dan vraagt Fred, dokter vertelt u mij nu eens, waarom moet ik in hemelsnaam om 9 uur in het ziekenhuis zijn als ik pas om 3 uur geholpen wordt?

Dokter (serieus dit is geen grapje), wie zegt dat u om 9 uur hier moet zijn?
Fred, nu euh. Dat staat op het afspraken kaartje?
Dokter, nee hoor, dat hoeft echt niet, alleen de 1e dag van een kuur dan wel maar de andere dagen kunt u gerust om 11 uur / half 12 komen. Heeft niemand dat tegen u gezegd?
Fred, euh.. nee dus niet.

Toch fijn dat we dit niet op de laatste dag van de 4e cyclus horen !

Taxi gebeld en Fred is om half zeven thuis maar met goed nieuws en het vooruitzicht dat we donderdag niet om kwart over zes op hoeven!

Morgen krijgt hij zijn eerste fysio, daarvoor moeten we naar Montsauche, ongeveer 15 minuten rijden. 

 

Kwart over zeven in de ochtend, de ambulance komt aanrijden, we zijn nog druk bezig Fred aan het prepareren. Jammer, dan moeten ze maar even wachten. Gelukkig voor Fred een van de broeders is net als hij een F1 fan en spreekt redelijk Engels, hij heeft deze man al vaker gehad.
Negen uur belt Fred, hij ligt aangesloten op alle slangen en buizen en zit op een kamer met 4 anderen, waaronder een Engelse man die hetzelfde heeft als hij. Een beetje aanspraak dus.

De arts komt langs en heeft de uitslag van de CT scan van vorige week, er zijn plekjes gevonden op zijn beide bovenarmen en in zijn schedel. Hij sprak over "spots" , hele kleine plekjes die met de chemo weg zouden moeten gaan. De grootste plek en zorg is het myeloom in zijn bovenbeen. Dat is natuurlijk toch wel even schrikken want al zijn het kleine plekjes, het is wel onverwacht.

Fred krijgt nu een andere chemo die 2 uur duurt maar om vier uur staat de ambulance weer voor de deur en komt hij huiswaarts. Althans... tot de ambulance onderweg een telefoontje krijgt van het ziekenhuis, dat ze wat vergeten zijn of hij terug kan komen. Fred heeft gelijk wat nieuwe franse vloeken geleerd, want ze waren al drie kwartier aan het rijden dus de broeders waren niet blij.
In het ziekenhuis krijgt hij pillen om zijn nieren te beschermen, hij moet er gelijk 2 innemen en dan 's avonds om 9 uur nog twee. 

Afijn weer op weg naar huis enorm balend, want nu mist hij de finale van Masterchef Australie, ons favoriete tv programma. En natuurlijk komt hij net thuis op het moment supreme wanneer de punten bekend gemaakt worden dus ook ik mis het de grande finale. Zoals ik al eerder schreef, 'never a dull moment'. Misschien denk je nu " lekker belangrijk" en inderdaad totaal onbelangrijk maar het zijn de kleine momenten die ons ontspanning brengen ;-).

Prettig weekend iedereen!

Gisteren naar Semur geweest voor controle van Fred zijn dijbeen. Het zal bij ons ook eens normaal gaan ;-). We waren netjes op tijd en konden gelijk naar de rontgen. Fred moest op een klein plankje gaan staan met zijn rug tegen het apparaat, aangezien hij op een been moet staan was dit niet eenvoudig en er waren alleen 2 kleine hendels om zich aan vast te houden. Toen ging het plankje ongeveer een halve meter omhoog en moest hij stil blijven staan. So far, so good.
Tweede foto moest hij half draaien, met veel moeite stond hij zich daar staande te houden..... toen ging het apparaat kapot. Dus daar stond hij, een halve meter boven de grond want het plankje kon ook niet meer naar beneden.(Ik moest gelijk aan een oude conference van Henk Elsink denken "spring maar, spring maar"). 
Twee potige verplegers kwamen en tilden Fred met enige moeite eraf, weer zijn stoel in.
Gelukkig hadden ze nog een apparaat, een stuk moderner en hier hoefde hij niet op een plankje te staan en alles ging in een keer goed.

Op naar de afspraak met dr Gabor (niet de doctor die Fred had geopereerd maar ivm zijn chemo afspraken kon het alleen met deze arts). We waren iets vroeg, kwart over drie, de afspraak was om half vier maar toen we daar kwamen aangerold (Fred in rolstoel), zat de wachtkamer vol en stonden er in de gang nog meerdere mensen te wachten, met armen en vingers in het gips. We keken elkaar al aan. Dat gaat noooit lukken .. half vier.
Nu is het wachten op zich niet zo erg, dat moet je overal maar ja we hebben wel 20 honden thuis zitten die rond 4 uur naar buiten gaan en om 5 uur eten moeten krijgen, en we weten heel goed dat als ze te lang alleen zijn dat er dan allerlei "verrassingen" zullen liggen. Dat krijg je nu eenmaal met oudjes.
Maar ja, wat kan je doen? Dus eindelijk om half vijf aan de beurt. Dr Gabor is Hongaar en spreekt met een zwaar slavisch accent. Nu is het normaal al lastig voor mij om het medische frans te begrijpen maar het was nu helemaal worstelen.
Wat ik heb begrepen is dat de foto's op zich goed waren, de genezing gaat volgens plan, dit wordt wel vertraagd door de chemo maar is verder normaal. Fred heeft een brief gekregen voor 10 weken lang 3x per week fysio om weer te leren het been te gebruiken. Geduld, geduld, geduld zei Gabor en met een grote lach in zijn beste engels "the patient must have patience" en dat vond hij zelf de grootste mop. 
Fred hoeft in elk geval niet meer de zwachtels om zijn benen, dat is al een opluchting voor hem (dit is tegen trombose) en we gaan dus vol goede moed heel langzaam aan het oefenen.

Morgen een spannende dag. Om 15u afspraak in Semur voor rontgen foto van Fred zijn been en daarna afspraak met orthopedisch chirug Gabor. Dan horen we of hij zijn been mag gaan belasten en met krukken mag gaan proberen te lopen.

Vrijdag weer vroeg op want dan moet Fred voor de 1e chemo van zijn tweede cyclus. Hopelijk komt hij daar net zo goed doorheen als deze cyclus.

Gisteren heeft Fred met Nederlandse huisarts gebeld die hier 15 minuten vandaan zit, zeer aardige arts die hem absoluut wil helpen en we gaan nu dus aan onze dr Deschamps vragen of zij er bezwaar tegen heeft als deze arts haar belt om de uitslagen te bespreken. Dit is toch een stuk prettiger want afgelopen week belde de dokter 's avonds met een vrij lang verhaal en hoewel ik denk dat ik het redelijk heb begrepen, zijn er toch dingen die mij te snel gingen of gewoon te technisch waren. Zover ik begrepen heb, was er nog niets nieuws te melden uit de uitslagen maar was de uitslag van de scan nog niet binnen en van een bepaald onderzoek. Ze had het er ook over dat Fred misschien naar Toulouse zou moeten maar dat deel was mij dus niet helemaal duidelijk. Het is niet te hopen zeg want dat ligt ontzettend ver hier vandaan.

Na dagen van prachtig zonnig weer waarbij we bijna elke dag een toeristisch ritje zijn gaan maken ter ontspanning van ons beiden, oke we kunnen nergens lopen of gaan zitten maar de omgeving is mooi genoeg om ook vanuit de auto te genieten. Gisteren zelfs een bever zien zwemmen! En waar kan je nou nog autorijden zonder 1 stoplicht tegen te komen, zonder dat iemand zijn middelvinger opsteekt als je midden op de weg stopt om een foto te maken of waar je de herten op de akkers ziet staan grazen! 
Vandaag dus helaas regen en brrr wat is het dan toch ineens vroeg donker. Kipjes zitten om 5 uur al op stok! 

Morgen meer nieuws hopen we!

Afgelopen zaterdag ontvingen wij van de Franse basisverzekering de bevestiging dat er voor Fred een "dossier 100%" is aangemaakt. Dat is goed nieuws op zich want het betekent dat alle kosten vanaf 5 oktober in principe vergoed worden.

Vandaag was het prachtig weer, zonnetje, gewoon schitterend. Dus om er even uit te zijn, hebben we een auto toertje gemaakt. Auto rijden is hier altijd heerlijk om te doen en de omgeving is overal even schitterend. Fred heeft voor het eerst voorin gezeten en dat ging goed. (Tot nu toe ging hij steeds op de achterbank met been gestrekt).

Aangezien ik bezig ben met een foto reportage over Kruizen in de Morvan, hebben we over kleine weggetjes en in gehuchtjes rond gereden en we hebben zelfs het dorpje Mercey bezocht (bewijs zie foto). 

Nog een verhaaltje voor het slapen gaan. Dinsdagavond komt Fred thuis met de nieuwe afspraken lijst. Een van de afspraken is op dezelfde dag als hij in Semur moet zijn voor een rontgen foto en afspraak met de chirurg om te bespreken of hij met krukken mag gaan lopen. Fred had al in Dijon gevraagd of de chemo dan niet op een andere dag kon maar nee dat kon niet. 
Dus ik bellen met Semur, de mensen daar zijn zeer vriendelijk en behulpzaam, heel wat anders dan Dijon. Tsja het probleem was dat dr Ioncu alleen op 26 en 29 november in Semur was (kennelijk werken deze mensen in meerdere ziekenhuizen) en dan pas weer half december. En ja hoor zowel 26 en 29 heeft Fred chemo en om nu te wachten tot half december zag ik toch ook niet zitten.
Dus praten en smeken, en hehe nu mag hij 22 november komen en heeft hij afspraak met een andere orthopedische arts. Joepie.

Tweede verhaaltje. Op de nieuwe afspraken lijst stond dat hij elke morgen om 8 uur in Dijon moest zijn, dwz dan tussen 6 en half zeven hier oppikken en na zijn ervaring in het ziekenhuis van 7 uur wachten, zagen we de bui al hangen. Dus ook gebeld met Dijon en alles uitgelegd. Zegt de zuster, "oh ja meneer Merceij ja die komt vrijdag weer he". " Ehhh nee hoor, de 23ste pas". "Oh?? Nee hoor ik heb geen andere afspraken voor meneer Merceij staan". "Mevrouw ik heb hier de afspraken lijst voor mijn neus, hij moet 23, 26, 29 november en 3 december komen voor de 2e cyclus.".  "Ik heb echt  niets staan, maar welke data waren het? Dan schrijf ik het gelijk op". ................ AARRGHHH !!! Daarna uitgelegd van het vroege tijdstip, beetje aangedikt en zowaar hij mag een uur later komen. Maar absoluut niet later hoor ! Op mijn vraag of hij dan weer zolang moet wachten, kon ze geen antwoord geven.

Afijn na de tweede cyclus gaan we begin december "even" naar Nederland, onze lieve vriendin Sylvie komt op alle dieren passen, we gaan op zondag weg en komen dan dinsdag weer terug. Dankzij een super lieve donatie van een vriendin kunnen we dit tripje maken en bij mijn ouders langs gaan die ik nu al te lang niet gezien heb. Plus dat we er dan ffkes tussenuit zijn.

Vanmorgen om half zes op, brrrr, het heeft enorm gevroren, prachtige sterrenhemel maar oeh wat vroeg. Honden snappen er ook niets van. Zes uur staat ambulance voor de deur,ik kruip er nog even in.
Tien voor acht belt Fred: hij heeft de scan al gehad en ligt alleen in een kamer op een bed.
Twaalf uur : hij ligt er nog steeds
Twee uur : idem

Als hij probeert iemand te spreken, lopen ze snel door en zeggen dat ze hem niet snappen. Niemand spreekt er Engels vandaag.
Drie uur: eindelijk krijgt hij zijn chemo. De ambulance komt om 4 uur.
Vijf uur: nog altijd geen ambulance, Fred heeft zijn afspraken kaart gehad voor de volgende cyclus en daar staat 29 november bij. op die dag moet hij op controle in Semur voor zijn been, dat heb ik inmiddels al drie keer doorgegeven en elke keer zegt men dat ze er rekening mee zullen houden. Niet dus. Dat wordt morgen bellen want ook zo leuk, op geen enkel document wat je meekrijgt, (recepten, uitslagen, brieven) staat een telefoonnummer. 

Volgens Fred moet hij er voortaan elke keer om 8 uur 's ochtends zijn. Het slaat nergens op volgens mij dat hij er zo vroeg moet zijn en dan 7 uur moet gaan liggen wachten op zijn behandeling, tussen die tijd gebeurt er namelijk helemaal niets.
Onnodig te zeggen dat Fred zijn humeur inmiddels ver beneden peil is.

Gelukkig was Fred gisterenmorgen al weer opgeknapt wat ons toch sterk deed vermoeden dat zijn "off day" van donderdag een kopie was van mijn "off day" op dinsdag, toen ik hele dag doodziek was.

Om half tien werd hij weer opgehaald door twee supervriendelijke mensen van onze vaste ambulance taxi. Zij zorgen er voor dat Fred op de juiste plek komt en regelen in het ziekenhuis ook alle papieren e.d. Welke er ook komen, ze zijn allemaal even lief en vriendelijk en behulpzaam.

Fred werd (vertelde hij aan de telefoon) geprepareerd en in een kamer gereden. Vier uur later zat hij daar nog. Ik heb gezegd dat hij  zijn mond moest opendoen en zeggen dat hij met zijn gebroken been niet zo lang in een stoel kan zitten. Voila en gelijk werd hij toen geholpen en kreeg zijn chemo.

Aangezien het vrijdagmiddag was had de ambulance taxi er bijna 2 uur voor nodig om bij het ziekenhuis te komen en Fred zat maar te wachten in een kamertje, zijn tijdschrift wat hij had meegenomen was inmiddels al drie keer uitgelezen. Om half acht was hij weer thuis. Moe, vermoeid, hongerig, dorstig en geïrriteerd maar gelukkig niet ziek.

Vanmorgen heeft hij lekker lang geslapen en hij voelt zich nu goed, op dat licht vermoeide na maar dat schijnt erbij te horen. Ondertussen hebben ze hierboven de kranen opgezet en kunnen we straks met een roeiboot boodschappen gaan doen. 

Vandaag heeft Fred een mindere dag. Hij voelt zich niet lekker en heeft het koud. Ook last van buikproblemen. Het is, nemen we aan,  het gevolg van de chemo maar een flinke tegenvaller ook emotioneel omdat dit de "lichte" kuur is. Ook weer zoiets, in het ziekenhuis werd eerst gezegd dat mensen van deze kuur eigenlijk nooit ziek worden, later toen ik het nog een keer navroeg aan een andere verpleegster zei deze dat het afhankelijk was per persoon. Onze verpleegster aan huis die vandaag bloed kwam afnemen zei gelijk dat het zeker van de chemo was en het niet vaak voorkwam dat mensen niet ziek werden, alleen hoe ziek was afhankelijk inderdaad per persoon. Of die Fransen hier nu denken 'laten we het maar positief houden' ik weet het niet maar ik heb toch liever dat ze gelijk vertellen wat er kan gebeuren in plaats van tralala het valt allemaal wel mee hoor.
Fred zijn 'het koud hebben' is voor mij minder want ik heb het dus nooit koud en krijg juist van een te warme binnenomgeving last van migraine, met gisteren én de haard aan én de verwarming, is het bij mij gelijk foute boel zeker omdat ik gewend ben om met open raam te slapen zonder enige verwarming. Dat wordt nog een uitdaging om daar een middenweg in te vinden.

Van een lieve vriendin in NL krijg ik een doosje plastic handschoenen opgestuurd (schoonmaken urinaal, toilet enz) en zij heeft ook een folder gemaild waar ik als partner / verzorger op moet letten, "fijn" dat je dit soort info dus niet van het ziekenhuis mee krijgt.

Zijn er mensen die nog tips of ervaring hebben met een voedingspatroon bij kanker ?