Donderdag 19 juli 2013.
 
Dijon, 14.00 uur.
 
Het ziekenhuis blijft mij verbazen.
 
Dit keer geen temperatuur gemeten en staan ze om 14.40 uur, met twee spuiten voor mijn neus.
Ik zeg nog, vergis je je niet, maar nee hoor, het was voor mij, normaal komen ze pas na 1 1/2 a 2 uur met die spuiten aanzetten.
 
Het anti bacterie medicijn had ik meegenomen, want ik zou dit nu in het ziekenhuis krijgen, omdat we niet wisten hoe laat ik thuis zou zijn.
Dus die ook om 14.40 uur aan de verpleegster gegeven en wat schetst mijn verbazing, na ca. 10 minuten kwam ze met het medicijn terug, gereed voor de infuus, nou ja.
 
15.10 uur zat dat spul in mijn lichaam, zo snel had ik dit nog nooit meegemaakt, nu nog wachten op het gesprek met de arts.
 
15.30 uur gesprek met de arts, alle bloedwaarden waren goed, alleen die onregelmatige hartslag niet.
Hart weer goed beluisterd, maar vond geen probleem, alleen vervelend en alles door de Revlimid pillen.
Hij had nog steeds geen uitslag van de cardioloog gehad en zou zelf maar eens gaan bellen, maandag hoop ik dan meer te horen.
 
De bacterie die bestreden wordt is de Escherichia coli (E-coli), die botontsteking kan veroorzaken, daar mijn weerstand tegen andere bacterien, door de chemo, praktisch nul is en dat is niet goed.
 
Ik moest nog een herhaal recept hebben voor een medicijn, wat ik al sinds november slik, Aspegic, wat ook een bloedverdunner is maar niet op de verpakking staat. Zegt hij: maar dat moet je helemaal niet hebben, want je hebt al trombose spuiten, dus onmiddelijk stoppen.
Soms snap ik er niets meer van.
 
Nou staat er op de verpakking van die anti bacterie medicijnen, Rocephine, een prijs van €. 7,60 per medicijn en ik krijg er twee, dus dat is €. 15,20 per dag, buiten al het materiaal wat nodig is en het bezoek van de verpleegster.
 
De Velcade spuiten zullen dan nog wel duurder zijn, zeg ik zo langs mijn neus weg.
Zoeken we even op, wat denk je, €. 400,00 per spuit en daar krijg ik er ieder bezoek twee van en de Revlimid pillen spannen helemaal de kroon, ik krijg pillen voor 14 dagen en dat kost.......€. 2.500,00.
 
Dus mijn 14 daagse behandeling kost, buiten de taxi, ca. €. 200,00 per rit v.v., materiaal in het ziekenhuis, verpleegkundige etc.,
€. 5.700,00, alleen aan medicijnen, of je een emmer leeggooit.
 
Om 16.00 uur was ik klaar bij de arts, maar natuurlijk geen taxi, die was wel al gebeld en kwam om 17.00 uur, dus om 18.30 uur thuis.
 
Op naar de maandag.
 
Prettig weekend.
 
Fred
 
 
 

Maandag 15 juli 2013.
 
Dijon, 14.00 uur.
 
Na het gebruikelijke temperaturen, was het wachten op het gesprek met de arts en de injecties.
 
Om 16.00 uur was het gesprek met de arts en om 16.30 uur de twee injecties met de vier pillen, maar ik was nog niet klaar.
 
Tijdens het gesprek met de arts, kreeg ik twee leuke mededelingen, nou ja leuk.
 
Ik ga toch nog de 4e periode in, want met dat verbeterde onderzoek was vastgesteld, dat er toch nog te veel schadelijke proteine aanwezig waren, dus doorgaan tot het gaatje, pardon, einde. Had hij afgelopen donderdag maar niets gezegd, nu is het een beetje een tegenvaller.
 
En dan de beste mededeling.
 
In mijn urine zit een bacterie, die resistent geworden is voor de anti biotica pillen die ik slik, zoals bactrim, amoxilline, etc..  
 
Dus ga ik nu een soort paardenmiddel krijgen, schrik niet, nou ik dan, zes weken lang, iedere dag, toegediend door een verpleegster thuis.
 
Om 17.00 uur werd in het ziekenhuis mijn porth-au-cath klaar gemaakt, voor reeds de eerste behandeling.
Dat medicijn duurt 15 minuten voordat het in je lichaam zit, gelukkig geen chemo en nog eens 15 minuten voor dat alles afgekoppeld is en klaargemaakt voor de thuis behandeling.
 
Dus was ik pas ruim over 19.00 uur thuis.
 
Alles zou thuis afgeleverd worden, want behalve het medicijn Rocephine, gaat alles via het ziekenhuis, nou dat hebben we geweten.
 
Vrijdag 16 juli 2013.
 
Om 14.30 uur, komt een alleraardigste juffrouw de spullen afleveren.
 
Volgens mij, hebben ze het ziekenhuis leeggehaald.
 
Twee dozen vol met spuiten, slangen, onsmettingsmiddelen, speciale handschoenen, naalden voor de porth-au-cath en nog veel meer.
 
Twee speciale afvalbakken, 1 voor de verpakkingen en 1 voor het afval van de medicijnen en daarnaast nog een speciale kleine container voor de naalden.
 
Een map met allerlei protocollen.
 
Maar dit is maar voor 14 dagen, dus ze komt weer terug voor de volgende 14 dagen en de volgende.
 
Om 17.30 uur komt de verpleegster en het hele circus gaat beginnen.
 
Er worden allerlei verpakkingen uit de dozen gehaald en op tafel uitgestald.
 
Betty heeft een speciale hoek in de garage gemaakt en dat blijkt geen overbodige luxe, op de tafel in de kamer zou het niet gepast hebben. In de garage heeft de verpleegster a) geen last van de honden en b) het is er minder stoffig omdat hier eigenlijk nooit honden of katten komen. We hebben dus ons eigen mini ziekenhuishoekje.
 
Het systeem wordt aangesloten en voor deze keer blijft ze erbij, de volgende keer kan ik gewoon wachten tot het medicijn in mijn lichaam zit en dat duurt met dit systeem, ca. 30 minuten.
 
Alleen nu, werkte het niet, een soort tussenstuk haalde ze er uit en toen werkte het wel, dus koste het een uur i.p.v. een half uur.
 
De volgende keren komt ze tussen 16.00 en 17.00 uur alles aankoppelen en komt voor 20.00 uur terug om alles weer af te koppelen. 
 
1x per week wordt ook de naald in de porth-au-cath eruitgehaald en de volgende dag vervangen, hier noemen ze dat een chambre implantable. Alleen die avond mag ik ook douchen.
 
Ik kan er intussen wel gewoon mee rondlopen, want er zit een soort tasje bij waar de flacon met het medicijn in past en dat kan ik om mijn middel doen, of over de schouder.
 
Afijn, we zijn/worden weer een ervaring rijker, nu nog 6 weken, hoera.
 
Vanochtend weer bloed afgenomen en een bloedstimulerende injectie, ik ben inmiddels lekgeprikt.

Behalve erg weinig geduld (met alles), ben ik snel moe maar dat is iets wat iedereen die chemo heeft (gehad) herkent.
 
 Tot de volgende keer.
 
Fred

Dinsdag 09 juli 2013.
 
Cardioloog ziekenhuis Avallon, 14.45 uur.
 
Samen met Betty er naar toe, want deze man weigert engels te spreken. (Aanvulling Betty, dr LeJean vindt dat als je in Frankrijk woont, dat je ook Frans moet spreken, waar ik het mee eens ben, eeuwig punt van discussie).
 
Er werd een uitgebreide ECG gemaakt en nog iets met een ander apparaat, waar ik niet achter kwam wat dat was.
 
Resultaat: Er is niets met mijn hart aan de hand, de onregelmatigheid komt duidelijk door de chemo.
Ik moet mij er maar doorheen bijten, al is het onplezierig, maar hij gaat niet adviseren de medicijnen te verlagen??
 
22 augustus moet ik terug, dan krijg zo'n kastje voor een 24 uurs controle en 28 augustus kan ik weer terug, dan krijg ik een echografie.
 
Als er dan verder niets aan de hand is, word ik 100, alleen dat is niet waar, want volgens die cardioloog, zou ik eventueel binnen 10/15 jaar, een hartprobleem kunnen ontwikkelen, door de chemos misschien, misschien, waarschijnlijk etc..
 
 
Donderdag 11 juli 2013.
 
Dijon, 14.00 uur.
 
Start 3e periode van twee weken, buiten het gewone ritueel van temperatuur meten, moest ik ook ineens urine inleveren en werd er bloed afgenomen.
Op de vraag waarom dat was, kon de verpleegster geen antwoord geven, opdracht van de arts.
In het gesprek met de arts, bleek waarom.
 
15.30 uur kreeg ik mijn twee injecties Velcade en vier pillen Dexametasone, alles chemo.
 
Om 16.15 uur, gesprek met de arts, van ca. een half uur.
 
Alles ging nog steeds de goede kant uit en als alle waarden aan het einde van deze periode goed bleven, hoef ik , weer waarschijnlijk, de 4e periode niet terug te komen. Vandaar dat extra bloedprikken en urine inleveren.
 
Wel kreeg ik voor twee weken die vervelende Revlimid pillen mee, alleen hij vondt wel dat de dosis verlaagd moest worden, van 25mg, naar 15mg, we zien wel hoe dit uitpakt.
Dit alles om hopelijk te stoppen, na deze 3e periode.
Daarna ga ik voorlopig iedere maand op controle.
 
Hij schrijft zelf het recept uit en leverd dat in bij de centrale van de verpleegters, die weer zorgen dat het bij de apotheek komt.
 
Die pillen komen van de apotheek van het ziekenhuis en worden meestal, na ca. een half uur gebracht, met een protocol, want je moet aan allerlei eisen voldoen, kennelijk is dat spul zo gevaarlijk voor derden.
 
Na een half uur ging ik toch eens vragen, waar die medicijnen bleven en toen bleek dat het recept nog gewoon in het daarvoor bestemde bakje lag, ja en de bezorging naar de apotheek was er na 17.00 uur niet meer, of we het zelf even konden gaan halen.
 
Nou even, dit was aan de andere kant van het enorme complex, maar gelukkig wist de chauffeuse waar het was en die ging ze wel even halen en ik kon in de auto wachten.
 
Na ca. een half uur kwam ze eindelijk terug, helemaal over de emmer, dat ze daar bijna een half uur had moeten wachten op een doosje met 14 pillen.
 
Gelukkig wist ze een sluiproute in Dijon, dus we waren redelijk snel door de spits heen en ik om 19.30 uur thuis.
 
Maandag hoor ik meer, wat er precies gaat gebeuren, misschien wel of misschien werkelijkheid word.
 
Tot het volgende verslag.
 
Fred
 
 
 

Maandag 01 juli 2014
 
Dijon, 14.00 uur
 Gebruikelijk bij binnenkomst, eerst temperatuur meten en die was goed.
 
Ik ga voor twee injecties Velcade.
 
15.00 uur gesprek met de arts, maar eerst wordt de bloeddruk gemeten en longen en hart beluisterd door een student.
 Alles was goed, behalve dat hij een onregelmatigheid van de hartslag hoorde, de arts voelde mijn pols en kwam tot dezelfde conclusie.
 
Direct werd er een ECG gemaakt en ook daar werd af en toe een onregelmatigheid geconstateerd.
 De arts had daar geen verklaring voor, het was niet ernstig, hooguit vervelend en het kon misschien wel aan de hoeveelheid medicijnen liggen.
 
Nou dat gaan we onderzoeken.
 
Dinsdag 09 juli is er een afspraak gemaakt bij de cardioloog in Avallon en in de begeleidende brief die ik meegehad heb, staat duidelijk om ook naar het medicijngebruik te kijken.
 
Intussen waren ze langs geweest voor de injecties, maar die beurt was voorbij, ik was een half uur bij de arts geweest.
 
Om 17.00 uur kreeg ik mijn twee injecties en vier pillen Dexamethason, alles chemo.
 
Dus om 18.45 uur pas weer thuis.
 
Nu voel ik mij al sinds zondag belazerd, alleen vandaag gaat het wat beter.
 
Vanavond mijn laatste chemopil Revlimid, dan ben ik daar ook voorlopig van af en dan zal het wel beter gaan.
 
De vermoeidheid en hartkloppingen hebben kennelijk niets te maken met de trombose spuiten in mijn buik, die ik iedere dag van Betty krijg, al sinds een paar weken sinds de start van de Revlimid en waar ik tot half augustus nog van mag genieten.
 
Revlimid kan trombose tot gevolg hebben, vandaar die spuiten, fantastisch. Mijn buik en bovenbenen zijn inmiddels overgevoelig wat niet meehelpt als jonge Sofie vol enthousiasme op je schoot springt. Verder lichamelijke ongemakken, koude handen en voeten (die warm aanvoelen van buiten maar ijs zijn van binnen), dorst, gat in mijn maag 's avonds, duizeligheid, ineens 'waterval'geluiden in mijn oor. Troebel zien en bij opstaan hoofdpijn wat gelukkig snel verdwijnt. Allemaal ongemakken en dus overheen te komen.
 
We gaan maar weer gewoon verder, het eind komt in zicht en er zijn erger dingen in het leven.
 
Tot het volgende verslag.
 
Fred

Maandag 24 juni 2013
 
Dijon, 14.00 uur.
 
Als alle bloedwaarden goed zijn, krijg ik alleen 2 injecties en de waarden waren goed.
 
De chauffeur vraagt hoelang het gaat duren, nou om ca. 15.00 uur moest het wel gebeurd zijn en dan kon hij wachten.
 
Om 17.00 uur kreeg ik de injecties.
 
De chauffeur was inmiddels al een paar maal wezen kijken en had intussen maar een tukkie gedaan.
 
Maar de arts had ik nog niet gesproken, dus ik naar het kantoor van de verpleegsters, waarop een verpleegster zo vriendelijk was om de arts te bellen.
 
De arts vroeg alleen hoe het met mij ging, alles via de verpleegster en als er geen problemen waren, dan zag hij mij donderdag wel, hij had nu geen tijd!!!!!!!!
 
Dus 17.15 uur waren we weg en ik pas tegen 19.00 uur thuis, mede door de spits rond Dijon.
 
 
 
 
Donderdag, 27 juni 2013
 
Dijon, 11.00 uur.
 
Om 12.00 uur werd ik op de porth-au-cat aangesloten en werd er een zak met Eridia in de standaard gehangen, waarvan de inhoud in twee uur in mijn lichaam zou verdwijnen.
 
Eridia is een botversterkend middel, geen chemo.
 
Tot mijn verrassing kreeg ik om 15.00 uur toch nog twee Velcade injecties, dat is wel chemo en vier chemo pillen Dexamethasone en daar had men niets van verteld.
 
Om 15.15 uur gesprek met de arts gehad en volgens hem ging alles de goede kant uit, alle bloedwaardes die moesten stijgen, die stegen en die moesten dalen, die daalden.
 
Nieuw schema voor vanaf 11 juli vastgesteld, dus we kunnen er weer tegenaan.
 
Eerst a.s. maandag nog en dan weer 10 dagen pauze.
 
De taxi was om 15.15 uur gebeld, maar die kwam pas om 17.00 uur, want die was niet in de buurt van Dijon en moest vanaf de centrale komen.
 
Dat is buiten de spits, al 1 1/2 uur rijden, dus tegen 19.00 uur pas weer thuis.
 
Prettig weekend.
 
Fred