Voor je het tweede deel van deze blog leest, waarschuw ik even... het is niet geschikt voor sjagerijnen. Fred vertelt:
Deze keer (afgelopen maandag) moest ik pas om 14.00uur in het ziekenhuis zijn en met de wetenschap dat ik 1 injectie zou krijgen en een kort gesprek met de arts zou hebben, was de verwachting dat ik binnen een uur weer buiten zou staan, de taxi bleef wachten. Helaas, om 16.30uur (!) kreeg ik pas de injectie en een half uur later, het gesprek met de arts (15 minuten), die gelijk aangaf dat alles niet naar verwachting gegaan is die dag. Dus was ik toch nog laat thuis, ook i.v.m. met de slechte weg, sneeuw en ijs, de laatste 20km waar de taxi maar stapvoets kon rijden. Alle uitslagen gaan de goede kant uit en 11 maart moet ik weer terug voor een uitgebreid bloedonderzoek en beenmergpunctie. Aan de hand van die uitslagen wordt er beslist of ik dan op korte termijn voor 14 dagen opgenomen word voor de stamceltransplantatie. Vandaag mijn 2e injectie "Upo" gehad en die waarde Hemoglobine is ook aan het stijgen, is nu 10 en moet naar 11, hopelijk na deze injectie een feit. Maandag komt Regina weer bloed prikken. Maandag as nog een tussentijds bloedonderzoek, om het effect van de "Upo" en het medicijn "Revlimid" vast te stellen. De "Revlimid" moet ik nog een week slikken. Ik ben inmiddels lek geprikt, en begin ook wat last van bijverschijnselen te krijgen. We gaan gewoon door. *************** Betty vertelt: Oke, een extreem lange winter / sneeuw periode is 1. Voor de 3e keer zonder verwarming is 2. Dat ze maandag pas olie kunnen komen brengen dat is 4. Maar dat Fred dan ook nog vast komt te zitten in de badkamer (die dus steenkoud is) omdat de baard van de deurklink is afgebroken, dat wordt me toch een beetje te veel Murphy. En hoe los je dat op? Nu niet de scharnieren eruit lichten want dat kan bij deze deuren niet, baard zit aan binnenkant dus van buitenaf kon ik niets doen. Schroevendraaiers en breekijzer gehaald, buitenom gelopen, en dan krijg je de volgende uitdaging. Onze tuin ligt ruim 1 meter lager dan het huis, dus is het badkamer raam te hoog om bij te kunnen, daarbij is het raam helemaal met gaas afgeschermd zodat de katten via het raam en een loopbrug naar hun kennel kunnen. Heel klein gaatje gemaakt, op mijn tenen en mijn armen zover mogelijk uitgerekt (ja ik had een trap kunnen pakken maar met alle sneeuw is dat ook geen sinecure om te verplaatsen) en zo de spullen aangereikt. Na 1 uur tieren, zwieren, kraken, duwen en trekken, ging de deur open. en ja je mag gerust lachen want er is "Never a dull moment" bij de Djimba familie. En om aan te geven hoe handig wij zijn, gisteren nieuw kattenluikje in de woonkamer deur (naar gang) want Rex had met zijn grote kop het oude gemold (hij duwt altijd zijn kop door het luikje). Kom ik er vanmorgen achter dat het deel met de gleuf (waar het schuifje in moet) onder zat ipv boven...... Jaaaa er mag gelachen worden, dat hebben wij ook gedaan! Fijne avond iedereen !
3 Comments
Fred vertelt
" Kom ik keurig op tijd in Dyon aan, volgens afspraak om 10.00uur, zegt een verpleegster, maar u moet hier helemaal niet zijn u staat niet op de lijst. Ik m'n afspraken briefje van de arts te voorschijn getoverd en wat staat daar op, juist 10.00uur. Verpleegster nog eens verder gekeken, blijk ik op een andere lijst te staan, voor 14.00uur Het voordeel was, dat ik om 10.30uur gelijk een gesprek met de arts kreeg en die was wederom zeer tevreden met de resultaten. Als dat na volgende week maandag nog het geval zou zijn, kon ik wel eens snel opgenomen worden voor de transplantatie, volgens hem. Weer zitten wachten tot 12.30uur en kreeg 1 injectie, de verpleegster heeft gelijk de taxi gebeld en die kwam mij om 14.15uur ophalen, dus ik was nu eens op tijd thuis. Gelijk gevraagd hoe het nu met de tijd van maandag de 25e zit, volgens de verpleegster is 14.00uur vroeg zat, want ik krijg weer maar 1 injectie en een gesprek met de arts. Als het allemaal klopt, kan de taxi wachtten. Ik wacht maar af, er zijn inmiddels gekkere dingen gebeurd"..... Fred is vandaag weer naar Dijon, hij belt net omdat hij gesprek heeft gehad met de grote professeur, DE specialist.
Zitten jullie stevig? Hij was vanmorgen aangesloten op de port-a-cath (wat steeds pijnlijker wordt) en hing al aan allerlei zakken. Dat was helemaaaal fout. Had niet gemogen. Hij krijgt namelijk vanaf vandaag tabletten, die moet hij 14 dagen innemen. Hij moet wel donderdag en volgende week maandag gewoon terugkomen. Ik moet hem ook weer trombose spuiten gaan geven en er moet thuis extra bloed afgenomen gaan worden (dat doe ik uiteraard niet). Pas dus over 14 dagen gaan ze kijken hoe alles is, is het nog niet goed, dan krijgt hij dus nog een keer zo'n sessie zoals hij nu heeft van 2 weken chemo. Pas daarna zou hij dan de transplantatie krijgen. Alle waardes gaan de goede kant op maar zijn nog niet zoals ze zijn moeten. Wie kan het nu nog volgen? Inmiddels is hij volop zijn haar aan het verliezen, nu had hij al niet heel veel meer maar toch. Voordeel is dat hij zich niet meer hoeft te scheren.... Belt Fred net, wordt hij dus helemaal niet vandaag opgenomen voor 14 dagen. Heeft andere arts gesproken die zegt, hoe komt u daarbij. Hij krijgt eerst nog 3 chemos (vandaag, maandag en volgende week donderdag) en dan wordt er pas bepaald wanneer hij opgenomen wordt.
Dus als het een beetje tegenzit kan ik eind maart ook niet naar Nederland, waar ik zou staan op het Zwerfdierenfestival, en waar ik net allerlei spullen voor heb besteld en dan zou ik mijn ouders dus weer niet zien. Ik word echt woest van dat k. ziekenhuis. Fred vindt het wel best, hij zag er toch al tegenop om 2 weken daar te liggen, hij weet niet meer met welke arts hij vorige week gesproken heeft die hem verteld heeft over de 14 dagen. Ik heb gezegd dat hij nu maar eens een keer kwaad moet worden en moet eisen dat de arts die hem dit vorige week vertelde aan zijn bed komt samen met de arts van vandaag. Zo kan je toch niet met mensen omgaan. Stel nou dat ik een baan buitenshuis zou hebben? Dan zou ik onderhand ontslag hebben moeten nemen om alles te regelen. ** Fred belt, het zijn geen 3 maar 4 behandelingen en de arts die hij gesproken heeft vorige week die is er niet deze week.... Woensdag 06-02:
"s-morgens 07.00uur, weer de gebruikelijke vraag, "heeft u goed geslapen?" mijn antwoord NEE/NON "waarom dan niet?" In mijn beste Frans/Engels, wat denkt u er zelf van als je iedere nacht om de 2 uur wakker gemaakt wordt. De dagen daarna, is die vraag niet meer gesteld. Donderdag 07-02: Het is en blijft opletten geblazen, s'-morgens bijna de verkeerde medicijnen gekregen, na hevige discussie en nadat de verpleegster naar de dokter is geweest, zonder excuus de goede gekregen??? Verder ook weer de gehele dag door, flessen en spuiten wisselen en voor de rest ....niets. Vrijdag 08-02: Begint met de onzekerheid of het oogsten (blijft een raar woord) van de stamcellen vandaag kan beginnen, want dan kan ik zaterdag naar huis, anders kan ik nog weer het hele weekend blijven, waarin verder niets gedaan wordt. Zonder verdere aankondiging, komt om 12.00uur een verpleegster binnen met de mededeling, dat ik nu naar de transfusiedienst moet, dank u wel. Die dienst is een flink eind buiten het ziekenhuis, wel op het zelfde terrein, maar er was geen rolstoel aanwezig, dus dat was voor het eerst ineens een heel eind lopen met twee krukken, wel met begeleiding. (Zaterdag was er wel ineens een rolstoel aanwezig, ik heb verder maar niets meer gezegd.) De ontvangst daar en de medewerking van de verpleegkundigen, is een verademing in vergelijk met het ziekenhuis. Eerst werd er door een arts uitgebreid uitgelegd wat er ging gebeuren, daarna kennis gemaakt met de verpleegkundige die alle handelingen ging verrichten. Nou eer je aan die machine gekoppeld bent, ben je een half uur verder, naald in je linker en rechter arm en dan maar pompen, meer dan 5 uur stil liggen op een bed, ik dus!!!! De lunch in het ziekehuis had ik gemist, gelukkig en ik kreeg daar, na eigen keuze, een heerlijk half stokbroodje met lekkere ham, appelcompote na en....jawel een echt kopje koffie (expresso). Halfverwegen de rit, nog een kopje koffie, verwennerij dus. Helaas waren er te weinig witte cellen aanwezig en moest het hele circus zaterdagmorgen nog een keer over, weer 5 uur aan de dialyse. Verder was het met de verpleegsters een gezellige morgen, de tijd vloog gelukkig om en weer een heerlijke lunch en....een paar expresso's, niet te veel drinken, want je kunt tijdens de dialyse, niet van het bed af. Na afloop gelijk naar huis, gegleden, want het was de laatste 35km naar huis een puinhoop op de weg, veel sneeuw en ijs. Donderdag a.s. mag ik weer terug naar het ziekenhuis, pas als ik daar ben hoor ik of ik moet blijven, en dat kan voor 8 maar ook voor max. 14 dagen zijn, Ik krijg in die periode mijn transplantatie. We zien wel wat er gaat gebeuren, hopelijk is daarna alle ellende voorbij. ***** Ter aanvulling van Betty : Fred komt dus zaterdag laat op de middag thuis met medicijnlijst. Daar had hij zondag mee moeten beginnen, eh ... waar moeten we die vandaan halen dan? Dus vanmorgen nadat de zuster weer was geweest voor bloedprikken, de sneeuw en gladde weg getrotseerd en naar Quarre gereden. Bleken twee medicijnen besteld te moeten worden, dus die kan ik morgen pas ophalen. Om 12 uur in de auto, met een redelijk zonnige lucht, geen vuiltje aan de lucht dus.
Iets voor half twee in Dijon, ik zag het al … parkeren zou een ramp worden. Tien voor twee, inmiddels al tig keer rond gereden (Fred zei later dat hij me steeds weer voorbij zag komen) net als tientallen anderen. Het begon ook nog te regenen, nee hozen. Uiteindelijk de auto maar op de stoep gezet ongeveer 1 km van het ziekenhuis vandaan, inmiddels was het gaan sneeuwen. Gelukkig had ik klein paraplutje in de auto, maar geen waterdichte schoenen of jas…. Twee uur binnen bij Fred, alles uitpakken, en even bijpraten. Nu het is als volgt. Er was weer een nieuwe arts gekomen en die sprak behoorlijk engels. Het opbouwen van de rode bloedlichaampjes na chemo duurt gemiddeld 6 tot 8 dagen, zij wist niet waar het verhaal vandaan kwam dat hij gisteren misschien al naar huis had gemogen, onmogelijk zei ze. Pas als die weer op niveau zijn, kan begonnen worden met de witte bloedlichaampjes te oogsten. De kans is dus groot dat Fred pas na komend weekend naar huis mag. Dan moet hij minimaal 1 week thuis blijven want dat is de benodigde tijd om de witte bloedcellen (die dan dus zijn afgenomen) weer op te bouwen. Hoelang hij precies thuis moet blijven is afhankelijk van of er plek is in het ziekenhuis, dat kan dus 1 week zijn maar ook 14 dagen. Dan moet hij dus weer het ziekenhuis in en krijgt hij de witte bloedlichaampjes terug. Hij moet dan 14 dagen blijven, niet omdat hij ziek is ofzo maar omdat hij dan heel bevattelijk is. (Wat ik niet snap is dat ik zou denken dat hij bevattelijk is nadat die dingen zijn geoogst …). Fred voelt zich nog altijd prima, niet ziek of beroerd. Ik heb een aantal dvd’s meegenomen voor hem. Mike en Sylvie gaan waarschijnlijk donderdagmiddag bij hem op bezoek. Morgen en vrijdag heeft hij dan geen bezoek, zaterdag ga ik dan weer. Het was inmiddels gigantisch gaan sneeuwen en ik vreesde voor de toestand van de weg dus om tien voor half drie ben ik weer vertrokken. Nu maar goed ook, het eerste stuk snelweg was goed schoongemaakt maar zo’n 15 kilometer voor de afslag, stond er politie op de weg en moesten we stapvoets. Slechts 1 rijstrook beschikbaar en mega veel sneeuw. Gelukkig was de weg nadat ik van de snelweg was afgegaan behoorlijk te berijden tot aan Saulieu. Daarna werd het snel minder en vanaf de camping in St Agnan moest ik door de sneeuw ploegen. Uiteindelijk tien voor half vijf thuis, twee uur erover gedaan. Tsja dus goed nieuws? Nou tsja tsja tsja, eigenlijk niet goed en niet slecht. In elk geval weten we nu eindelijk meer over wat er gaat gebeuren. Het balen is wel dat ik mijn tripje begin maart naar Nederland kan annuleren…. Helaas geen oogst vandaag.
Fred zijn rode bloedlichaampjes zijn nog niet op het juiste niveau, dus daar krijgt hij vandaag een behandeling voor. Als dit morgen goed is, dan worden morgen de witte bloedlichaampjes geoogst. Het is dus totaal nog niet te zeggen wanneer hij naar huis mag. Hij verveelt zich het heen en weer want al hoewel hij nu weer kan lopen, mag hij niet van de 'gesloten' afdeling af ivm infectie gevaar (volgens Fred lopen de helft van de verpleegster te kuchen en niesen dus hoezo infectiegevaar). Gisteren heeft hij zijn Inspec Morse dvd's al afgekeken (oen). Morgen dan maar weer de 95 km te rijden naar Dijon (en 95 terug) om hem nog wat filmpjes te brengen.... Klein uurtje terug uit het ziekenhuis (blijft toch t.. eind rijden om even uurtje op bezoek te gaan).
Het gaat goed met Fred, voelt zich prima, niet beroerd, ziek, zwak of misselijk. Hangt dus uitsluitend aan de anti biotica. Verder valt er weinig te melden. Ik heb mijn laptop meegenomen met de Inspector Morse dvd's (3 stuks) zodat hij in elk geval wat te kijken heeft, op de laptop staat ook Itunes met muziek, oordopjes in en dat is in elk geval gezelliger dan een kamergenoot die niets zegt. Helaas is er daar geen Wifi beschikbaar dus hij kan niet emailen of de internet krant lezen. Als alles goed gaat, gaan ze morgen de cellen oogsten en dan zou hij ze de dag erna weer terug krijgen (als hij het goed begrepen heeft). Misschien mag hij dan dinsda Het lijkt Rocky wel....
Gisteren heeft Fred de hele dag aan allerlei apparaten gehangen en is hem voornamelijk anti biotica toegediend. Hij heeft een gezellige kamergenoot die zijn mond niet opendoet zelfs als Fred goedemorgen of bon appetit zegt. Vannacht is hij 4 keer wakker gemaakt voor bloeddruk, temperatuur enz., plus alle piepende apparaten maakt dat hij nauwelijks geslapen heeft. Vanmiddag ga ik bij hem op bezoek dus later meer. Even een kleine noot over verschillende commentaren, iemand suggereerde dat Fred beter naar een ander ziekenhuis had kunnen gaan. Helaas is dat geen optie, hij had dan naar Parijs gemoeten (het “dichtstbijzijnde” ziekenhuis wat MM behandelt), dat is 3 uur rijden, dagbehandelingen hadden dan niet gekund plus de verzekering betaalt niet het vervoer naar Parijs en aangezien een enkele rit 600 euro kost met de ambulance taxi snap je wel dat dit gewoon onmogelijk was geweest. Ook de optie behandelen in Nederland is niet mogelijk, hij had moeilijk voor elke dagbehandeling naar Nederland kunnen gaan, of gedurende zes maanden ergens bij iemand in huis moeten verblijven? En dan? Alle dagen dat hij geen behandeling heeft? Thuis is de beste plek, bij zijn beestjes, gezonde lucht, rust en zijn eigen omgeving. Een derde suggestie was steunpunt ANWB, de ANWB helpt alleen Nederlanders die in het buitenland gestrand zijn (en dan moet je ook nog eens lid zijn), daar is bij ons geen sprake van. Het is eigenlijk heel simpel, als Fred frans had gesproken waren veel problemen waarschijnlijk geen problemen geweest….. Overigens neemt dit alles niet weg dat de hele patientenzorg daar onder peil is. Maar ja als de behandelingen nu maar wel goed zijn, dan gaan we daar voor. Het is half vijf als Fred belt en zegt dat hij moet blijven. Dit weekend krijgt hij zware anti biotica kuur en maandag gaan ze dan de witte bloedcellen oogsten. Op zich goed nieuws.
Het volgende is waar gebeurd ... Er wordt tegen Fred gezegd dat hij vannacht in een hospitaal hotel moet doorbrengen, ze willen, gezien het slechte weer en zijn lage immuunsysteem, niet dat hij heen en weer gaat rijden. Een auto van het ziekenhuis brengt hem naar een gebouw "het hotel". Hij krijgt een zakje mee met allemaal plastic bakjes. Op zijn vraag wat dat is, zegt men "diner". Hij moet door 2 lange gangen strompelen met zijn koffer, twee krukken en het tasje. Om zeven uur gaat het restaurant open, zegt men. Dus hij denkt "restaurant? dan is er vast ook ander eten".... Om zeven uur hobbelt hij naar het restaurant, weer twee lange gangen door. Er staan wat tafeltjes en er loopt 1 persoon rond. Hij vraagt waar hij eten kan bestellen. Eten bestellen? Heeft u geen bakjes dan? Eh jawel... Daar staat de magnetron. Oftewel hij mag zelf zijn bakjes in de magnetron doen, gokken hoe lang het erin moet en dat is het. Hij krijgt 1 plastic flesje met water. Hij vraagt of hij meer water kan krijgen omdat hij met zijn medicijnen en chemo veel moet drinken. Nee dat kan niet. Na het eten vraagt hij of hij koffie kan krijgen. Er staan kopjes met koude koffie en die kan hij (jawel) opwarmen in de magnetron. En weet hobbelt hij met zijn krukken de lange gang door terug naar zijn kamer. Zonder verder iets te drinken behalve water uit de kraan en een plastic bekertje om het uit te drinken. We dachten dat we nu alles hadden meegemaakt maar dit slaat echt alles. Ik vroeg hoe moet je nou morgen terug naar het ziekenhuis? Fred zei "geen idee, niemand heeft verder daar iets over gezegd". Het is allemaal te zot voor woorden. |
Archives
February 2018
Categories |