Maandag naar Semur geweest voor een controlefoto van mijn been en een gesprek met de chirurg.
Gelukkig was de chauffeuse een bekende, zij heeft mij al verschillende malen gereden en spreekt redelijk engels, dus de rit heen en terug was gezellig. In het ziekenhuis heeft zij alles geregeld, bij de ontvangst balie, bij het secretariaat van de radiologie, bij het secretariaat van de chirug en mij overal in de rolstoel naartoe gebracht, geweldig. De arts was zeer tevreden en ik mag nu met 1 kruk lopen, in en rondom het huis. Daarbuiten, indien nodig, met twee krukken. Eind maart weer terug voor de laatste controlefoto en dan hopelijk geen krukken meer. Mag dan ook wel na zes maanden, denk ik. Vandaag voor het eerst weer mee de supermarkt in (met 2 krukken) om boodschappen te doen , uiteraard samen met Betty en dat ging best goed, alleen wel vermoeiend. Op naar vrijdag voor hopelijk het oogsten van mijn stamcellen en DE afspraak voor de transplantatie. We houden jullie op de hoogte. Fred ps Betty: jullie snappen wel dat hij nu weer volop aan het werk gezet wordt: koffie zetten, post halen, deur open doen voor de honden! hahaha.
4 Comments
De chemo heeft Fred nu toch dan te pakken. Sinds gisteren is hij beroerd, pijn overal, en lamlendig. Maar vooral koud, ondanks kruiken, electrische deken en Saar en Sieb. Hij is zelfs nu zijn bed in en dat gebeurt niet vaak. We laten ons echter niet er klein door krijgen.
Het enige wat we weten... is dat we niets weten. Maandag was een mooie dag, hoewel de taxi vroeg kwam (7 uur), was het goede nieuws dat Fred al om half 10 belde dat hij weer op weg naar huis was. Er waren 9 buisjes bloed afgenomen en de beenmergpunctie was niet tegengevallen, de verdoving was meer vervelend geweest dan de punctie zelf. Dus om 11 uur zat hij weer thuis aan de koffie.
Maar ja toen gisteren… de taxi kwam al om 6 uur want Fred moest om kwart voor acht in het ziekenhuis zijn. Dat was dus erg vroeg opstaan. Om negen uur zou hij een afspraak hebben met de arts en daarna zou hij in principe naar huis kunnen, let wel op het gebruik van “zou”. Zo was het hem verteld en zo stond het ook op het afspraken papiertje. Ct-scan ging vlot en de chauffeur zei dat ze zou wachten want als hij alleen daarna de afspraak had, kon hij gelijk weer mee. Uhu. Half tien nog geen dokter, verpleegster komt kamer binnen met naalden, spullen en wil een dikke naald in zijn borst steken om de port-a-cath weer open te maken. Heee zegt Fred, hoho, wat gaat u nu doen? “Nu, u krijgt een behandeling vandaan en ik moet bloed afnemen.” Neee nee zegt Fred, niets behandeling, ik HAD om 9 uur een afspraak met de dokter, er wordt niets gedaan voordat ik de dokter heb gesproken. Verpleegster gaat weg, komt terug, “ja hoor u krijgt vandaag een chemo behandeling en de dokter komt zo.” Dus weer wordt er bloed afgenomen en Fred wordt aangesloten op van alles en nog wat. Dokter komt licht geïrriteerd binnen, wat er aan de hand was. Fred zegt, we hadden een afspraak om 9 uur. “Nee hoor” Ja hoor, kijk het staat hier op het briefje wat u zelf geschreven heeft. “Oh nou u krijgt vandaag een chemo, een zware en ik zie u in de loop van de dag.” Nou daar zat Fred, boekje wat hij bij zich had, bijna uit. Wederom geen looprek of krukken ter beschikking (ziekenhuis), snakkend naar een kopje koffie. In de loop van de middag komt de arts. De waardes zijn op zich goed, maar hij zit op 86% met de vernietigde cellen en dat moet 90% zijn voordat de transplantatie plaats kan vinden. Ct-scan zag er ook goed uit, meeste spots waren verdwenen. Maar dokter WANNEER krijg ik dan de transplantatie? “Dat kunnen we niet zeggen, u moet vrijdag 1 februari terug komen, dan wordt er gekeken hoe de waardes zijn van het bloed, u moet dan als deze goed zijn, 3 of 4 dagen blijven maar het kan ook zijn dat u gelijk weer naar huis gaat. Dan moet u later terugkomen en daarna kijken we wanneer de transplantatie plaatsvindt. De zuster moet thuis maandag, woensdag en vrijdag bloed komen afnemen (vrijdag zeg ik thuis tegen Fred, hoe kan dat nou, dan moet je naar het ziekenhuis). U krijgt vandaag een zware kuur. “ En dat was het. Fred kreeg de flessen aangehangen, tig pillen en om half zeven kwam de taxi, hij was om half negen thuis. Kei kapot natuurlijk. Moest ’s avonds ook nog 7 pillen slikken zodat hij die dag 23 pillen ophad. Oh ja, tijdens het gesprek met de arts vroeg de arts welke medicijnen hij slikte, dus Fred moest naar mij thuis bellen om dat te vragen. Zou dat niet gewoon in zijn dossier moeten staan??? Wat een waanzin en wat een ongelooflijke slechte communicatie. Terwijl de taxichauffer er al was, kwam iemand op de valreep nog een recept brengen, voor pillen die hij vandaag in moest nemen. Dat had niet gedurende de dag gekund??? Het recept voor Regine (de 'bloed' zuster) waren ze ook vergeten en moest vandaag naar de pharmacy gefaxd worden (of ik thuis geen fax had, hallo het is 2013, wie heeft er nu nog een fax, kunt u het niet mailen, nee dat kon niet). Vandaag was Fred beroerd, alles doet hem zeer, koud, rillerig. Ja logisch, super lange en vermoeiende dag gisteren, zware kuur, veel pillen. Inmiddels eind van de dag voelt hij zich al wat beter en zit aan een kleine whisky. Prettig weekend iedereen. Maandag 14 januari 2013 heb ik mijn laatste chemo gehad van de gehele vier 14-daagse cycli, totaal 16 dus chemo's.
Wederom twee injecties in mijn buik, die al beurs is van de tromboze spuiten, die Betty er vakkundig in zet. 12.00 uur kwam ik in Dyon aan, weer net voor de lunch, mooi meegenomen. 13.30 uur kwam de verpleegster met de twee chemo spuiten en 5 minuten later, klaar, nu was het wachten weer op de dokter. Om 14.45 uur kwam de dokter mij halen en ik dacht nog, nou dat is snel, ben ik een keer op tijd thuis. De taxi was er al, want die had net iemand afgezet en kwam kijken of ik per ongeluk al klaar was voor de terugreis. Bij de docter was ik eigenlijk met 20 minuten klaar, alles gaat de goede kant op met de diverse waardes, tot hij vroeg of ik al bij de transplantatie afdeling was geweest die mijn stamcellen gaat oogsten (blijft een raar woord in dit geval), om te controleren of mijn aderen er geschikt voor zijn. Maar daar was ik dus nog niet geweest (staat dit niet in de computer dan???) Hij zou een afspraak maken en ik kon gelijk komen, het zou maar 5 tot 10 minuten duren. De dokter legde aan de chauffeur uit waar het was en die wist het wel, nou niet dus. Eerst het hele gebouw door, in een rolstoel, maar toen bleek dat we naar buiten moesten, dus weer terug naar de taxi standplaats. Het is een inmens complex en we gingen het terrein af naar een ander gebouw, gelukkig kwam de chauffeur iemand tegen om het te vragen, want dat gebouw was het niet. Terug het terrein weer op, want het bleek een klein gebouwtje te zijn, direct na de ingang, intussen waren we bijna een half uur verder. Aangezien ik niet lopen kan zonder looprek of krukken, moest de chauffeur op zoek naar een rolstoel die er niet in dat gebouwtje was zodat hij weer terug kon lopen naar een ander gebouw om daar een rolstoel te halen. Ja we hebben het nog altijd over een ziekenhuis waar je zou denken rolstoelen volop aanwezig zijn. Eerst meer dan een kwartier bij de receptie gestaan om al mijn gegevens opnieuw in te voeren, want de computers van alle afdelingen zijn niet gekoppeld, daarna heeft die mevrouw nog tig formulieren met de hand in zitten vullen????? Al met al was het inmiddels 15.45 uur. Ik werd ontvangen door twee vrouwelijke artsen, een Roemeense en een Duitse, dus met mij erbij was het een internationaal gezelschap, spraken allebei gelukkig goed engels. Weer heel mijn doopceel gelicht en vonden het ook heel bizar dat de computers niet gekoppeld zijn, dus een gesprek van 5/10 minuten, vergeet het maar. De machines laten zien waarmee mijn stamcellen geoogst worden, maar dat is gewoon dialyse apparatuur, dus injectienaald in de ene en gelijk in de andere arm. Het hele oogsten duurt ca. 4 a 5 uur, want ze willen drie porties hebben, dit voor het geval er iets fout gaat, dan kunnen ze gelijk een tweede portie toedienen, mijn aderen zijn gelukkig geschikt voor de transplantatie. De geoogste cellen wordt diep gevroren (creo) en je krijgt het terug via een infuus, alleen dat kan een vervelend gevoel geven, want het is dan ijs en ijs koud (zoals Jagermeister) en net redelijk vloeibaar. Dat terug geven gebeurt nadat ik eerst weer chemo heb gehad en mijn lichaam het kan accepteren, dat wordt dan weer een ziekenhuis opname van 5 a 6 dagen. 's-morgens bloed afnemen, 's-middags controle laboratorium, andere dag terug geven, maar als alles goed gaat, duurt dat meestal 2 a 3 dagen voor dat je lichaam het terug kan ontvangen!!!! Afijn we laten het maar over ons heen komen, als het resultaat er maar naar is. Wanneer alles achter de rug is, en wanneer het plaats gaat vinden kon de arts nog steeds niet zeggen dus Betty kan nog altijd geen planning maken om weer aan het werk te gaan. Nu 10 dagen pauze. Als uitsmijter, het heeft hier vannacht ook gesneeuwd en er ligt nu ca. 15cm sneeuw, heel fijn!!!! Maandag geen blog geschreven, er was weinig te melden behalve dat de arts zei dat zijn proteinen inmiddels op 83% zitten (en het moet 90 worden). Goed nieuws dus.
Gisteren kwam de taxi om kwart over 10 zodat Fred precies op tijd voor de lunch in het ziekenhuis was. Om 1 uur kwam er een verpleegster om de port-a-cath te preparen. Fred zei "maar ik krijg niets vandaag via de port-a-cath". Oooh?? zei de verpleegster en raadpleegde haar dossier. oh ja ik zie het. Toen wilde ze bloed afnemen, "neee" zei Fred "dat is gisteren thuis al gebeurd (elke keer komt de verpleegster aan huis de dag voor een chemo voor bloed af te nemen)". ooooooh dus dat hoeft niet? zei de verpleegster. "nee dat hoeft niet " En zo vertrok de zuster en liet Fred achter, tot half vier toen kwam de volgende en kreeg hij weer zijn 2 chemo spuiten, in elk been een deze keer. De arts had ook weer buitengewoon veel tijd voor Fred. "Alles gaat goed" zei hij en vertrok. Taxi kwam ook vlot en dus was Fred zelfs al om zes uur thuis. Het blijft een vreemde gang van zaken. Maandag de laatste chemo en dan wachten tot de 22ste. Fred kan zich al meer rond bewegen en ook meer gewicht op het been zetten, dus ik zet hem weer aan het werk, boterhammetjes smeren, zelf naar de postbus lopen, watertank van de honden vullen (nog niet tillen natuurlijk), nog even en dan mag hij ook weer stofzuigen. Gisteren is Fred begonnen aan zijn 4e kuur, dus dat betekende 6 uur opstaan (brrr het is nog donker, en vies, nat weer). Hij was om 08.00uur in het ziekenhuis in Dyon.
Hij moest bijna een uur wachten en toen werd hij op de port-a-cat aangesloten, (met flinke naald door de huid heen), hierna werd er eerst bloed afgenomen en daarna werden er 3 flessen aangehangen, 1x Bicarbonate-, 1x Chlorure de Sodium, 1x Glucose! Voordat de kraan werd opengezet, werden er ook nog 9 buizen bloed afgenomen uit zijn arm en toen werd het stil. Om 12.15 uur kreeg Fred lunch, kippepoot met rijst en blokjes van rode bieten, nagerecht, potje appelmoes en een stuk stokbrood met smeerkaas en een “tas” koffie. Het is 13.15 uur, er komen 2 injecties Velcade in rechter bovenbeen met gelijktijdig 4 pillen corticide en toen weer wachten. Om 15.30 uur komen de zware jongens: Endoxan en dat duurt 2 uur voor dat die naar binnen is gedruppeld, gelijk daarna 2 pillen Euromitexan (ter bescherming van je blaas en urinewegen). Gelijktijdig nog 2 flessen met Glucose, dus 5 flessen in totaal. Zes uur weer richting huis, half acht thuis. Lange dag! 's-avonds op 22.00uur nog 2 tabletten Euromitexan, want de Endoxan is zeer giftig. Afijn hij heeft in ieder geval weer een hele chemische fabriek naar binnen gewerkt en nu maar hopen op weinig bijverschijnselen. In het ziekenhuis zat de Engelsman die hij een tijdje terug had ontmoet en die hetzelfde heeft als Fred, alleen zag hij er deze keer er een stuk minder uit, haaruitval en bleekjes. Dan schrik je toch even! Vandaag heeft Fred ook weer fysio gehad en voor het eerst leren lopen met krukken en dat viel niet tegen. Het ging best goed en snel en het voelde ook niet eng dus daar gaan we mee oefenen. De belasting op het been gewogen en dat was 40-45kg en dat is bijna de helft van zijn eigen gewicht volgens zijn eigen zeggen (ahum plus de beetjes want hij is wel aangekomen),dus dat gaat de goede kant uit. Volgende week weer 2x naar Dijon en 2x fysio, dan 22 januari beenmergpunctie om te bepalen of de transplantatie door kan gaan, 24ste de uitslag dat zal een spannende dag worden, Eind van de maand (28) weer naar het ziekenhuis in Semur voor controle van zijn been en Fred hoopt dat hij dan van alle hulpmiddelen af is (ietwat optimistisch). Alle bijwerkingen van koude rillingen, ochtend vermoeidheid, irritatie (kort lontje) en hongergevoel zijn allemaal normaal en gelukkig ook houdbaar. Dus we gaan gewoon weer door, op naar de volgende chemo op maandag. |
Archives
February 2018
Categories |