Een kort berichtje. Fred opgehaald, we waren om half vijf thuis. Ik weet niet wie er blijer was, de hondjes of Fred. Het eerste wat hij deed ? Sigaartje opsteken (en ja dat mag van de dokter) en klein borreltje. Vrijdag moet hij weer terug voor chemo en dan weer maandag, dan krijgt hij ook een scan. Dan 10 dagen niets, dan weer 2 weken 2x per week, 10 dagen niets enz dat in totaal 4 keer. Morgen bij de apotheek lading medicijnen halen voor het manneke.
lieve groet Betty

Gisteren weer bij Fred op bezoek geweest. Het was zondag dus lekker rustig op de weg en in de stad. 
Fred was in een goede bui, hij voelde zich redelijk maar verveelt zich stierlijk. Op zondag is er ook nauwelijks personeel en zelfs een kopje koffie voor de patienten kan er dan niet af.
Het is zowiezo heel raar want Fred heeft nog altijd geen uitslag van alle testen, de Professeur was die ochtend langs geweest en zei dat hij misschien vandaag naar huis zou mogen. Hij krijgt vandaag weer een chemo en een CT scan en als die goed was mocht hij naar huis. Vanmorgen vraagt Fred aan de hoofdzuster hoe laat de CT san is,en zij wist van niets. "Nee hoor er staat niets gepland. Vandaag naar huis? Nee hoor hoe komt u daar bij?" 
Gisteren geprobeerd een arts te spreken te krijgen, "nee die zijn er vandaag niet".
Fred vliegt zowat tegen het plafond van de verveling want alleen de hele dag een boek lezen, schiet ook niet op. De nachten zijn erg slecht, om de 2 uur komen ze prikken, moet hij verplicht plassen, worden zakken vervangen, gaan dingen piepen en alarmen af. (Gisteren duurde het 10 minuten voor er iemand kwam nadat zo'n alarm afging, er is dan een of andere zak met vloeistof leeg, en dat ding maar loeien). Hij kan niet wachten tot hij thuis is.
Positief puntje: ik heb contact met de Europese MM vereniging (Multiple Myeloom) en er zijn mensen die willen helpen met de taal, maar ook belangrijk is dat Fred dan straks in zijn eigen taal met lotgenoten kan mailen. Overigens vind ik het ook heel raar dat het ziekenhuis ons niet op die vereniging heeft gewezen (ik ben zelf gaan surfen). Ook qua psychologische steun is er niets, ik weet niet of dat normaal is maar dat zou ik wel verwachten.
Nou Fred nu net (10:45) ik moet hem tussen 2 en 3 ophalen. Aarrrghh. Fijn dat hij naar huis mag maar wat een organisatie!!

Het is geweldig en overweldigend de steun en support die we krijgen. TIentallen berichtjes van mensen die meeleven. Marieet die een actie op Facebook is opgestart om ons te helpen en de mensen die daar op gereageerd hebben. Sil die hondjes trimt waarvan de opbrengst voor Djimba is, mensen die spullen verkopen via de veiling op Facebook, of gewoon dingen verkopen voor Djimba. We zijn er simpelweg stil van en zo ontzettend dankbaar. 

Gisteren heb ik nog een gesprek gehad met de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis en zij vertelde mij dat wij helaas nergens recht op hebben, mantelzorg kennen ze niet hier dus ook geen vergoeding hiervoor. Het feit dat ik niet meer kan werken en dus geen inkomen heb is iets waar ze in Frankrijk niets mee kunnen.

Het enige positeve is wel dat ik een verzekering heb gevonden die Fred wil verzekeren vanaf maandag, dus alle kosten die daarna komen (met een klein deel eigen bijdrage) worden dan vergoed. Alle kosten vóór maandag, zowel van het ziekenhuis in Semur, alle bloedtesten thuis, het ambulance vervoer en zijn verblijf in Dijon tot en met morgen daarvan moeten we 25 - 30% zelf gaan betalen. Hoeveel het allemaal wordt, daar denk ik nu nog niet over na.

Ik wil iedereen bedanken natuurlijk ook namens Fred, en het spijt me als ik je niet persoonlijk noem als je iets voor ons opstart dat is geen ondankbaarheid maar simpelweg omdat mijn hoofd op dit moment ook niet altijd even goed werkt. "Bedankt" is zo'n simpel woord dat niet kan uitdrukken hoeveel dit voor ons betekent maar geloof dat het echt ons diep raakt.

Vandaag andere route naar ziekenhuis gevonden, gelukkig stuk beter berijdbaar. Ik wist nu ook waar ik moest zijn dus na het zoeken van een parkeerplaats (ongelooflijk voor zo’n groot ziekenhuis zo weinig parkeergelegenheid) gelijk naar Fred zijn kamer.

Fred ligt gekoppeld aan tig apparaten, zakken met allerlei vloeistoffen en andere zaken.

Vanmorgen heeft hij een operatie gehad die toch behoorlijk zwaar en pijnlijk was. Ze hebben iets onder zijn huid en in zijn aderen ingebracht waardoor de chemo rechtstreeks de aderen ingedruppeld wordt. Het is een soort “uitlaat” op zijn borst. Of eigenlijk dan dus meer inlaat.

Hij heeft gelijk ook een volledige scan gehad.

Toen ik bij hem was, kreeg hij zijn 1e chemo toegediend en werden er weer allerlei zakken vervangen voor hydratie, spoeling, vitamines en weet ik wat nog meer.

Fred is het ene moment vol goede moed en het volgende moment erg emotioneel wat natuurlijk normaal is. Hij ligt op een kamer met een aardige oudere heer die geen Engels spreekt dus met handen en voeten proberen ze wat te communiceren maar echt een gesprek voeren dat mist hij enorm. In tegenstelling tot Semur waar alles open was en er de hele dag zusters in en uit liepen, is hier de kamer afgesloten, de ramen zijn verduisterd en behalve de behandelingen zien ze weinig volk. Fred moet zichzelf wassen, verschonen enz en elke keer opnieuw uitleggen dat hij niet op zijn been mag staan.

Vandaag is wel de hoge baas van de Hematologie langs geweest, de “professeur”. Volgens Fred een strenge arrogante man die gelijk begon dat Fred meer moest bewegen en maar heen en weer moest gaan lopen. Fred zei dat hij maar de chirurg in Semur moest bellen want hij mag niet lopen. Hoezo communicatie.

Afijn, volgens de Professeur heeft hij geluk gehad dat hij zijn been heeft gebroken want nu is de ziekte in een vroeg stadium ontdekt en als Fred goed reageert op de behandelingen zou hij met 9-12 maanden voor 99% van de ziekte af moeten zijn. 1% blijft altijd aanwezig in het lichaam. Volgens deze man was Fred in het beste ziekenhuis ter wereld op het gebied van Multiple Myeloom, of we dat moeten geloven weet ik niet maar laten we zeggen dat het in elk geval waarschijnlijk wel goed is want ze gebruiken de meest moderne behandelmethodes (met wat ik op internet heb kunnen vinden).

In elk geval is hij door dit gesprek weer een beetje opgemonterd. Het wachten is nu op de uitslagen en hopelijk mag hij dan dinsdag of woensdag naar huis.  Daarna moet hij 2x per week naar Dijon voor chemo.

Morgen gaan Engelse vrienden Sylvie en Mike weer bij hem op bezoek en zondag ga ik weer.

Helaas is er geen wifi in het ziekenhuis (onvoorstelbaar) dus hij heeft geen email en kan geen internet krantje lezen en dan duren de dagen toch lang.

Liefs Betty

Morgenvroeg krijgt Fred operatie (plaatselijke verdoving) en wordt er een kastje (?) ingebouwd voor de chemo. Klinkt eng. Morgen krijgt hij ook echo en scan want vandaag is het een feestdag in Frankrijk. Hopelijk moet hij niet weer net weg als ik kom. Het lastige met die afstand is dat ik alleen maar tussen 2 en 3 bij hem kan zijn omdat ik anders weer te laat thuis ben voor de honden. (Eerder kan niet ivm bezoektijden).