12-08-2013.
Dijon, 14.00 uur. Ktijg na een uur weer mijn twee chemo injecties en vier pillen, daarna het gesprek met de arts, om 16.00 uur. Alle bloedwaardes waren nog steeds goed, dus volgende week maandag zou voorlopig mijn laatste behandeling zijn, met alleen het botversterkende middel Endoxan. Mijn arts ging op vakantie en ik krijg dan een gesprek met een vrouwelijke arts, wel de baas van de gehele afdeling en super expert op het gebied van Myeloma. Om 17.00 uur was de taxi er en ik was dus om 18.30 uur thuis. 19-08-2013. Dijon, 14.00 uur. Om 14.45 uur staat er een verpleegster voor mijn neus met, jawel, twee chemo spuiten. Nu hebben ze zich wel eens meer vergist, dus ik zeg, dit is volgens mijn behandelend arts niet meer de bedoeling. Nou dan wachten we op wat de huidige behandelend arts zegt. Om 15.30 uur krijg ik het gesprek met de plaatsvervanger en ja hoor, mijn arts had zich een week vergist in de behandeling volgens haar, dus ik krijg wel chemo en om 16.15 uur de botversterker, alleen dat laatste duurt twee uur, de chemo is nu wel voor de laatste maal. Nu ga ik pas in remissie, er zit nog een heel klein beetje, zei ze. Ik ben tegen 20.00 uur thuis. 16 september moet ik weer terug voor een uitgebreid bloedonderzoek en beenmergpunctie en dan weer op 23 september voor de uitslag en toedienen van weer een botversterker. Er wordt dan ook op de 23e beslist, hoe vaak ik op controle moet komen. We zien wel wat er gaat gebeuren, voorlopig heb ik meer dan vier weken pauze. 22-08-2013. Avallon, 15.45 uur. Bij de cardioloog een kastje omgehangen en aangesloten gekregen, voor een 24 uurs hartritme controle. Ik heb nog af en toe last van een onregelmatige hartslag. 23-08, kastje weer ingeleverd, uitslag komt via de arts in Dijon. Volgende week donderdag wordt er nog een echo gemaakt en dan weet de cardioloog of die onregelmatigheid van de medicijnen, of inmiddels ergens anders vandaan komt. Mijn late blog komt helaas door het feit, dat ik de afgelopen week hondsmoe ben geweest, continu koude en tintelende handen en voeten en zere benen had, al met al ging het allemaal niet zo goed. Nu begint het gelukkig weer wat beter te gaan. Tot de volgende blog. Fred
2 Comments
Net op rommelmarkt gaaf oud stoeltje gekocht voor in de mobiele fotostudio. Nieuwsgierig? Kom dan zaterdag (vanaf 11uur) even langs op de Vestingdagen in Hellevoetsluis op de Kanaalweg Westzijde, zoek de zwarte tent! www.horesphotography.com
Speciale aanbiedingen dit weekend Foto 13x18 cm euro 7,50 (normaal 10 euro) inclusief verzendkosten Foto 20x30 cm euro 20 (normaal 30 euro) inclusief verzendkosten Of anders zondag in Hoogstraten/ Meer (Europastraat) bij de Truckstop op het Tuning for Animals festival! Alle opbrengsten komen ten gunste van stichting Djimba www.dj-imba.com Maandag, 05 augustus 2013.
Dijon, 14.00 uur. Weer waren ze snel, om 14.30 uur kreeg ik mijn anti-biotica en voor 15.00 uur, mijn chemo injecties en pillen. Om 15.15 uur werd er een ECG gemaakt, die perfect was en om 15.30 uur, gesprek met de arts. De arts was tevreden met alle bloeduitslagen, dus maken we deze vierde cyclus gewoon af en dan......... Zoals het er nu naar uitziet, is het na de laatste behandeling van volgende week, AFGELOPEN met de chemos en kunnen we weer proberen een normaal leven op te bouwen, maar dan moet alles wel goed blijven gaan. 16.30 uur kwam de taxi, dus was ik een keer vroeg thuis, rond 18.00 uur. Donderdag, 08 augustus 2013. Dijon, 14.00 uur. Ik denk dat ze haast krijgen, want voor 14.30 uur had ik mijn injecties en pillen gehad alsmede de ant-biotica, maar toen. Voor 15.00 uur ook nog het gesprek met de arts en dat was een goed gesprek. Alle waardes zijn goed en ik zit nu op het niveau, waar verdere genezing NOG NIET mogelijk is en dat heet dan, ik ben in remissie. Maandag a.s. krijg ik de laatste chemos en volgende week maandag de laatste botversterker, dan hoef ik pas na een maand terug te komen voor controle, dat zou dus geweldig zijn, maar ik ben wel eens meer blij gemaakt met een dooie mus. Intussen hing die zak voor anti-biotica (leeg) nog steeds aan de port-au-cath en ze waren niet alleen mij, maar ook de andere patienten in de kamer, vergeten. Tegen 17.00 uur was alles bij iedereen afgekoppeld, de taxi was uit zichzelf maar vast gekomen, dus was ik om ca. 19.00 uur thuis. Ik ben nog wel steeds erg moe, vooral in mijn benen, die lijken wel lood, maar dat schijnt over te gaan NA het stoppen met de chemos. Gisteren en vandaag ben ik ' s middags terug naar bed gegaan, wat voor mij iets aparts is, want dat doe ik normaal nooit. Op naar de maandag. Nog twee weken, dan ben ik ook van de anti-biotica af die ik iedere dag thuis krijg en dan kan ik echt weer aan een normaal leven gaan werken. Fred Maandag, 22 juli 2013.
Dyon 14.00 uur. Kreeg om 14.30 uur mijn anti-biotica en pas tegen 16.00 uur mijn twee chemo injecties, toen was het wachten op het gesprek met de arts. Om 16.30 uur gesprek met de arts. Die onregelmatige hartkloppingen waren er nog steeds en er werd gelijk een ECG gemaakt. Naar aanleiding daarvan, moest ik onmiddelijk stoppen met de Revlimid pillen, volgens hem waren die de oorzaak. Maar hij gaat kijken of het ook in combinatie met andere chemo medicijnen mogelijk is. 05 augustus ga ik weer terug en hoor dan wat het vervolg traject wordt. De laatste, hopelijk, normale veertien daagse behandeling, of iets anders. We zien wel, maar het is wel spannend. De veertien daagse pauze is niet helemaal fijn verlopen. De eerste week vreselijk moe en duizelig, hoofdpijn, blurry zicht, watervallen in mijn oren. De tweede week werd het gelukkig beter al bleef ik veel last houden van 'blurry' zicht, waardoor autorijden eigenlijk niet mogelijk is. Gelukkig de laatste drie dagen geen problemen waardoor ik gisteren naar Lormes kon waar Betty met een kraam stond op een Middeleeuwse markt (half uurtje rijden). Dus het ligt wel degelijk aan die chemos, volgens mij. Aan die anti-biotica die ik iedere dag krijg, nog drie weken, kan het niet liggen, want daar merk ik niets van. Tot de volgende blog. Fred Donderdag 19 juli 2013.
Dijon, 14.00 uur. Het ziekenhuis blijft mij verbazen. Dit keer geen temperatuur gemeten en staan ze om 14.40 uur, met twee spuiten voor mijn neus. Ik zeg nog, vergis je je niet, maar nee hoor, het was voor mij, normaal komen ze pas na 1 1/2 a 2 uur met die spuiten aanzetten. Het anti bacterie medicijn had ik meegenomen, want ik zou dit nu in het ziekenhuis krijgen, omdat we niet wisten hoe laat ik thuis zou zijn. Dus die ook om 14.40 uur aan de verpleegster gegeven en wat schetst mijn verbazing, na ca. 10 minuten kwam ze met het medicijn terug, gereed voor de infuus, nou ja. 15.10 uur zat dat spul in mijn lichaam, zo snel had ik dit nog nooit meegemaakt, nu nog wachten op het gesprek met de arts. 15.30 uur gesprek met de arts, alle bloedwaarden waren goed, alleen die onregelmatige hartslag niet. Hart weer goed beluisterd, maar vond geen probleem, alleen vervelend en alles door de Revlimid pillen. Hij had nog steeds geen uitslag van de cardioloog gehad en zou zelf maar eens gaan bellen, maandag hoop ik dan meer te horen. De bacterie die bestreden wordt is de Escherichia coli (E-coli), die botontsteking kan veroorzaken, daar mijn weerstand tegen andere bacterien, door de chemo, praktisch nul is en dat is niet goed. Ik moest nog een herhaal recept hebben voor een medicijn, wat ik al sinds november slik, Aspegic, wat ook een bloedverdunner is maar niet op de verpakking staat. Zegt hij: maar dat moet je helemaal niet hebben, want je hebt al trombose spuiten, dus onmiddelijk stoppen. Soms snap ik er niets meer van. Nou staat er op de verpakking van die anti bacterie medicijnen, Rocephine, een prijs van €. 7,60 per medicijn en ik krijg er twee, dus dat is €. 15,20 per dag, buiten al het materiaal wat nodig is en het bezoek van de verpleegster. De Velcade spuiten zullen dan nog wel duurder zijn, zeg ik zo langs mijn neus weg. Zoeken we even op, wat denk je, €. 400,00 per spuit en daar krijg ik er ieder bezoek twee van en de Revlimid pillen spannen helemaal de kroon, ik krijg pillen voor 14 dagen en dat kost.......€. 2.500,00. Dus mijn 14 daagse behandeling kost, buiten de taxi, ca. €. 200,00 per rit v.v., materiaal in het ziekenhuis, verpleegkundige etc., €. 5.700,00, alleen aan medicijnen, of je een emmer leeggooit. Om 16.00 uur was ik klaar bij de arts, maar natuurlijk geen taxi, die was wel al gebeld en kwam om 17.00 uur, dus om 18.30 uur thuis. Op naar de maandag. Prettig weekend. Fred Maandag 15 juli 2013.
Dijon, 14.00 uur. Na het gebruikelijke temperaturen, was het wachten op het gesprek met de arts en de injecties. Om 16.00 uur was het gesprek met de arts en om 16.30 uur de twee injecties met de vier pillen, maar ik was nog niet klaar. Tijdens het gesprek met de arts, kreeg ik twee leuke mededelingen, nou ja leuk. Ik ga toch nog de 4e periode in, want met dat verbeterde onderzoek was vastgesteld, dat er toch nog te veel schadelijke proteine aanwezig waren, dus doorgaan tot het gaatje, pardon, einde. Had hij afgelopen donderdag maar niets gezegd, nu is het een beetje een tegenvaller. En dan de beste mededeling. In mijn urine zit een bacterie, die resistent geworden is voor de anti biotica pillen die ik slik, zoals bactrim, amoxilline, etc.. Dus ga ik nu een soort paardenmiddel krijgen, schrik niet, nou ik dan, zes weken lang, iedere dag, toegediend door een verpleegster thuis. Om 17.00 uur werd in het ziekenhuis mijn porth-au-cath klaar gemaakt, voor reeds de eerste behandeling. Dat medicijn duurt 15 minuten voordat het in je lichaam zit, gelukkig geen chemo en nog eens 15 minuten voor dat alles afgekoppeld is en klaargemaakt voor de thuis behandeling. Dus was ik pas ruim over 19.00 uur thuis. Alles zou thuis afgeleverd worden, want behalve het medicijn Rocephine, gaat alles via het ziekenhuis, nou dat hebben we geweten. Vrijdag 16 juli 2013. Om 14.30 uur, komt een alleraardigste juffrouw de spullen afleveren. Volgens mij, hebben ze het ziekenhuis leeggehaald. Twee dozen vol met spuiten, slangen, onsmettingsmiddelen, speciale handschoenen, naalden voor de porth-au-cath en nog veel meer. Twee speciale afvalbakken, 1 voor de verpakkingen en 1 voor het afval van de medicijnen en daarnaast nog een speciale kleine container voor de naalden. Een map met allerlei protocollen. Maar dit is maar voor 14 dagen, dus ze komt weer terug voor de volgende 14 dagen en de volgende. Om 17.30 uur komt de verpleegster en het hele circus gaat beginnen. Er worden allerlei verpakkingen uit de dozen gehaald en op tafel uitgestald. Betty heeft een speciale hoek in de garage gemaakt en dat blijkt geen overbodige luxe, op de tafel in de kamer zou het niet gepast hebben. In de garage heeft de verpleegster a) geen last van de honden en b) het is er minder stoffig omdat hier eigenlijk nooit honden of katten komen. We hebben dus ons eigen mini ziekenhuishoekje. Het systeem wordt aangesloten en voor deze keer blijft ze erbij, de volgende keer kan ik gewoon wachten tot het medicijn in mijn lichaam zit en dat duurt met dit systeem, ca. 30 minuten. Alleen nu, werkte het niet, een soort tussenstuk haalde ze er uit en toen werkte het wel, dus koste het een uur i.p.v. een half uur. De volgende keren komt ze tussen 16.00 en 17.00 uur alles aankoppelen en komt voor 20.00 uur terug om alles weer af te koppelen. 1x per week wordt ook de naald in de porth-au-cath eruitgehaald en de volgende dag vervangen, hier noemen ze dat een chambre implantable. Alleen die avond mag ik ook douchen. Ik kan er intussen wel gewoon mee rondlopen, want er zit een soort tasje bij waar de flacon met het medicijn in past en dat kan ik om mijn middel doen, of over de schouder. Afijn, we zijn/worden weer een ervaring rijker, nu nog 6 weken, hoera. Vanochtend weer bloed afgenomen en een bloedstimulerende injectie, ik ben inmiddels lekgeprikt. Behalve erg weinig geduld (met alles), ben ik snel moe maar dat is iets wat iedereen die chemo heeft (gehad) herkent. Tot de volgende keer. Fred Dinsdag 09 juli 2013.
Cardioloog ziekenhuis Avallon, 14.45 uur. Samen met Betty er naar toe, want deze man weigert engels te spreken. (Aanvulling Betty, dr LeJean vindt dat als je in Frankrijk woont, dat je ook Frans moet spreken, waar ik het mee eens ben, eeuwig punt van discussie). Er werd een uitgebreide ECG gemaakt en nog iets met een ander apparaat, waar ik niet achter kwam wat dat was. Resultaat: Er is niets met mijn hart aan de hand, de onregelmatigheid komt duidelijk door de chemo. Ik moet mij er maar doorheen bijten, al is het onplezierig, maar hij gaat niet adviseren de medicijnen te verlagen?? 22 augustus moet ik terug, dan krijg zo'n kastje voor een 24 uurs controle en 28 augustus kan ik weer terug, dan krijg ik een echografie. Als er dan verder niets aan de hand is, word ik 100, alleen dat is niet waar, want volgens die cardioloog, zou ik eventueel binnen 10/15 jaar, een hartprobleem kunnen ontwikkelen, door de chemos misschien, misschien, waarschijnlijk etc.. Donderdag 11 juli 2013. Dijon, 14.00 uur. Start 3e periode van twee weken, buiten het gewone ritueel van temperatuur meten, moest ik ook ineens urine inleveren en werd er bloed afgenomen. Op de vraag waarom dat was, kon de verpleegster geen antwoord geven, opdracht van de arts. In het gesprek met de arts, bleek waarom. 15.30 uur kreeg ik mijn twee injecties Velcade en vier pillen Dexametasone, alles chemo. Om 16.15 uur, gesprek met de arts, van ca. een half uur. Alles ging nog steeds de goede kant uit en als alle waarden aan het einde van deze periode goed bleven, hoef ik , weer waarschijnlijk, de 4e periode niet terug te komen. Vandaar dat extra bloedprikken en urine inleveren. Wel kreeg ik voor twee weken die vervelende Revlimid pillen mee, alleen hij vondt wel dat de dosis verlaagd moest worden, van 25mg, naar 15mg, we zien wel hoe dit uitpakt. Dit alles om hopelijk te stoppen, na deze 3e periode. Daarna ga ik voorlopig iedere maand op controle. Hij schrijft zelf het recept uit en leverd dat in bij de centrale van de verpleegters, die weer zorgen dat het bij de apotheek komt. Die pillen komen van de apotheek van het ziekenhuis en worden meestal, na ca. een half uur gebracht, met een protocol, want je moet aan allerlei eisen voldoen, kennelijk is dat spul zo gevaarlijk voor derden. Na een half uur ging ik toch eens vragen, waar die medicijnen bleven en toen bleek dat het recept nog gewoon in het daarvoor bestemde bakje lag, ja en de bezorging naar de apotheek was er na 17.00 uur niet meer, of we het zelf even konden gaan halen. Nou even, dit was aan de andere kant van het enorme complex, maar gelukkig wist de chauffeuse waar het was en die ging ze wel even halen en ik kon in de auto wachten. Na ca. een half uur kwam ze eindelijk terug, helemaal over de emmer, dat ze daar bijna een half uur had moeten wachten op een doosje met 14 pillen. Gelukkig wist ze een sluiproute in Dijon, dus we waren redelijk snel door de spits heen en ik om 19.30 uur thuis. Maandag hoor ik meer, wat er precies gaat gebeuren, misschien wel of misschien werkelijkheid word. Tot het volgende verslag. Fred Maandag 01 juli 2014
Dijon, 14.00 uur Gebruikelijk bij binnenkomst, eerst temperatuur meten en die was goed. Ik ga voor twee injecties Velcade. 15.00 uur gesprek met de arts, maar eerst wordt de bloeddruk gemeten en longen en hart beluisterd door een student. Alles was goed, behalve dat hij een onregelmatigheid van de hartslag hoorde, de arts voelde mijn pols en kwam tot dezelfde conclusie. Direct werd er een ECG gemaakt en ook daar werd af en toe een onregelmatigheid geconstateerd. De arts had daar geen verklaring voor, het was niet ernstig, hooguit vervelend en het kon misschien wel aan de hoeveelheid medicijnen liggen. Nou dat gaan we onderzoeken. Dinsdag 09 juli is er een afspraak gemaakt bij de cardioloog in Avallon en in de begeleidende brief die ik meegehad heb, staat duidelijk om ook naar het medicijngebruik te kijken. Intussen waren ze langs geweest voor de injecties, maar die beurt was voorbij, ik was een half uur bij de arts geweest. Om 17.00 uur kreeg ik mijn twee injecties en vier pillen Dexamethason, alles chemo. Dus om 18.45 uur pas weer thuis. Nu voel ik mij al sinds zondag belazerd, alleen vandaag gaat het wat beter. Vanavond mijn laatste chemopil Revlimid, dan ben ik daar ook voorlopig van af en dan zal het wel beter gaan. De vermoeidheid en hartkloppingen hebben kennelijk niets te maken met de trombose spuiten in mijn buik, die ik iedere dag van Betty krijg, al sinds een paar weken sinds de start van de Revlimid en waar ik tot half augustus nog van mag genieten. Revlimid kan trombose tot gevolg hebben, vandaar die spuiten, fantastisch. Mijn buik en bovenbenen zijn inmiddels overgevoelig wat niet meehelpt als jonge Sofie vol enthousiasme op je schoot springt. Verder lichamelijke ongemakken, koude handen en voeten (die warm aanvoelen van buiten maar ijs zijn van binnen), dorst, gat in mijn maag 's avonds, duizeligheid, ineens 'waterval'geluiden in mijn oor. Troebel zien en bij opstaan hoofdpijn wat gelukkig snel verdwijnt. Allemaal ongemakken en dus overheen te komen. We gaan maar weer gewoon verder, het eind komt in zicht en er zijn erger dingen in het leven. Tot het volgende verslag. Fred Maandag 24 juni 2013
Dijon, 14.00 uur. Als alle bloedwaarden goed zijn, krijg ik alleen 2 injecties en de waarden waren goed. De chauffeur vraagt hoelang het gaat duren, nou om ca. 15.00 uur moest het wel gebeurd zijn en dan kon hij wachten. Om 17.00 uur kreeg ik de injecties. De chauffeur was inmiddels al een paar maal wezen kijken en had intussen maar een tukkie gedaan. Maar de arts had ik nog niet gesproken, dus ik naar het kantoor van de verpleegsters, waarop een verpleegster zo vriendelijk was om de arts te bellen. De arts vroeg alleen hoe het met mij ging, alles via de verpleegster en als er geen problemen waren, dan zag hij mij donderdag wel, hij had nu geen tijd!!!!!!!! Dus 17.15 uur waren we weg en ik pas tegen 19.00 uur thuis, mede door de spits rond Dijon. Donderdag, 27 juni 2013 Dijon, 11.00 uur. Om 12.00 uur werd ik op de porth-au-cat aangesloten en werd er een zak met Eridia in de standaard gehangen, waarvan de inhoud in twee uur in mijn lichaam zou verdwijnen. Eridia is een botversterkend middel, geen chemo. Tot mijn verrassing kreeg ik om 15.00 uur toch nog twee Velcade injecties, dat is wel chemo en vier chemo pillen Dexamethasone en daar had men niets van verteld. Om 15.15 uur gesprek met de arts gehad en volgens hem ging alles de goede kant uit, alle bloedwaardes die moesten stijgen, die stegen en die moesten dalen, die daalden. Nieuw schema voor vanaf 11 juli vastgesteld, dus we kunnen er weer tegenaan. Eerst a.s. maandag nog en dan weer 10 dagen pauze. De taxi was om 15.15 uur gebeld, maar die kwam pas om 17.00 uur, want die was niet in de buurt van Dijon en moest vanaf de centrale komen. Dat is buiten de spits, al 1 1/2 uur rijden, dus tegen 19.00 uur pas weer thuis. Prettig weekend. Fred Donderdag 20 juni.
Dijon, 14.00 uur. Opgehaald door een nieuwe chauffeur, die net drie weken in dienst was bij het taxibedrijf en dat bleek later ook wel. Een half uur na binnenkomst, een , temperatuur meten via het oor, resultaat 36.8 en dat was goed. Gesprek met de arts om ca.15.30 uur van een half uur en volgens hem kwam de vermoedheid niet alleen van de laatste chemo's, maar ook nog van de zeer zware chemo die ik gehad had, voor de transplantatie. Voordat die stoffen uit je lichaam zijn, zijn we weer een paar weken verder, zei hij. De bloedwaarden waren nog niet spectaculair, maar goed genoeg om verder met de behandeling te gaan. Dus om 16.00 uur, kreeg ik weer twee injecties met Velcade, gevolgd door vier pillen corticoide en als klap op de vuurpijl, kreeg ik weer voor tien dagen Revlimid (chemo ) pillen mee, die echt niet plezierig zijn. Ik ben benieuwd hoe ik mij dan in de daarop volgende pauze ga voelen. In mijn urine zit in bacterie, die ten gevolge is van de resistentie van andere bacterien, die bestreden werden met Amoxilline en krijg daar weer een ander medecijn voor, die ik drie weken moet slikken, hoezo chemische fabriek, 15 pillen per dag momenteel. De chauffeur kwam mij om 16.30 uur halen. In de auto zat al een dame en er werd nog een dame opgehaald, verder op het complex. De chauffeur rijdt het complex af en nadert een rotonde, waar alle andere chauffeurs rechtsaf gaan naar de snelweg rond Dijon, maar nee, hij gaat recht door, min of meer de weg die we gekomen zijn. Maar dan ga je wel de stad in. Lang verhaal kort, na veel files, stoplichten en ander oponthoud, eindelijk NA meer dan een uur de stad uit, anders maximaal 15 minuten. Intussen de navigatie in de auto vele malen raadplegen, alsmede zijn I-phone, denk ik, ook met navigatie, maar het resultaat werd er niet beter op. De dames werden eerst afgezet en ik was pas om ca. 19.15 uur thuis, maar het is/was een aardige vent die een beetje engels sprak, alleen gedurende de hele rit, niet meer dan ca. 10 minuten. Mooi weer he, ja. Het regent niet, nee. Het is wel druk, ja. Afijn dat was ongeveer de gehele conversatie, de dames zeiden nog minder, alhoewel ik dat op mijn beste Frans wel geprobeerd heb. Maandag a.s. mag ik weer. Allemaal een prettig weekend toegewenst. Fred |
Archives
February 2018
Categories |