Maandag 18 juni.
Dijon, 14.00 uur. Start van de tweede sessie van twee weken, iedere keer op maandag en donderdag. Nu had ik mij in de week dat ik pauze had, de eerste drie dagen ongelooflijk moe gevoeld, donderdag en vrijdag ging het iets beter, maar zaterdag en vooral zondag, was ik zo onvoorstelbaar moe, dit had ik zo nog niet meegemaakt, dat ik mijn ene voet niet voor de andere kon zetten. Ik wilde dat dan ook op maandag met de arts bespreken. Nou verloopt ieder bezoek anders en dat was zeker nu het geval. Het eerste wat ze doen als je binnen bent, is je temperatuur meten, electronisch via je oor en de verpleegkundige zei gelijk, dit is niet goed, 38.1, u heeft koorts. Daarna werd er onmiddellijk bloed afgenomen, een rontgenfoto van mijn borst gemaakt en moest er urine ingeleverd worden. Een half uur later had ik het gesprek met de arts, het eerste wat hij zei was, jij moet heel moe zijn, ik zei dat klopt en hoe komt dat. De arts zei hierop: " De chemo's die je gehad hebt, pillen en injecties, zijn heel giftig en dat stapelt zich op en daarom is je hemoglobine waarde flink gedaald, maar niets om je zorgen over te maken," ja,ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan. "Ik ga je nu niet behandelen en donderdag, als alle uitslagen binnen zijn, beslis ik of je een milde behandeling krijgt, of we deze week gewoon over slaan, alleen duurt dan het hele traject een week langer." Dat is voor mij geen punt. Intussen krijg ik wel thuis een soort EPO injectie een keer per week, om de hemoglobine waarde weer op te peppen, waardoor je je weer beter gaat voelen. Dus dat wordt weer spannend, komende donderdag. Iedere dag voor het bezoek aan Dijon, wordt er thuis bloed afgenomen en het resultaat naar het ziekenhuis gefaxd, dus dan zijn alle resultaten binnen. Dus ik was dit maal, om 17.30 uur thuis, is nog nooit zo vroeg geweest. We gaan weer gewoon door. Het lastige is wel dat ik in huis en buiten nu bijna niets kan doen waardoor er extra veel op Betty haar schouders terecht komt, die na een weekend hard werken in Nederland, maandag dus gelijk thuis ook vol er tegenaan moest. Tot overmaat van ramp, ben ik maandag avond ook nog eens gevallen, waardoor mijn rechterknie niet alleen erg dik is maar ook pijnlijk. Murphy is voorlopig nog niet weg. Fred
5 Comments
31-05-2013 Dijon Eigenlijk weinig te vertellen, dan alleen dat verrekte wachten, ik kan er maar niet aan wennen. 14.00 uur keurig op tijd aanwezig, 16.15 uur de twee injecties ( 5 min. ) en de 4 pillen Dexamethasone. Taxi gebeld, komt na een half uur, bij half zeven thuis. Tussendoor gesprek met de arts gehad, alles gaat goed, alleen mijn Potassium in het bloed zakt wat. Potassium schijnt de vitamine voor het bloed te zijn en zorgt voor allerlei verbindingen in het bloed, dus krijg ik er weer pillen voor, 2 per dag, gedurende een week, vanaf 08 juni. Dat is dan mijn 15e medicijn per dag. 04-06-2013 Dijon Ongeveer het zelfde verhaal als boven, alleen kreeg ik van de arts te horen, dat de sessies geen drie, maar weer twee weken zouden zijn, zolang de resultaten goed bleven. Laten we daar dan maar op hopen, scheelt weer een paar weken op en neer rijden en wachten..... 07-06-2013 Dijon Laatste dag van de eerste sessie, wat tijd betreft reken ik maar nergens op en dat is in dit geval maar goed ook. Weer om 14.00 uur keurig op tijd, 16.00 uur de injecties etc., daarvoor gesprek internist ( 10 min. ), alles gaat goed. Taxi gebeld, maar die moest nog uit Saulieu komen, meer dan een uur rijden. Die arriveert om bij half zes, toen moest er nog een andere klant opgehaald worden in een ander deel van het ziekenhuis, dus waren we pas om ca.18.00 uur onderweg. Maar die klant moest eerst ergens anders afgezet worden, hier ongeveer 12km vandaan, dus was ik pas rond half acht thuis. 17 juni mag ik weer terug, ik heb nu 10 dagen pauze, gelukkig. Van de chemopil Revlimid, slik ik maandag a.s., de laatste, dus daar ben ik dan ook weer vanaf, voorlopig en tot op heden weinig last. We gaan gewoon door. Fred Verslag van 13mei, Semur en dinsdag 28 mei Dijon.
Semur is wat later, daar het min of meer aansluiting vindt bij dinsdag j.l.. Semur: Ik moest daar om 15.00 uur zijn, voor controle foto en gesprek met de chirurg, voor de laatste maal, dacht ik. Om 14.45 uur was ik er al, dus ik had het idee dat alles nu wel vlot zou verlopen, om 15.00 uur waren de foto's gemaakt en om 15.15 uur zat ik op de afdeling waar het gesprek met de chirurg plaats zou vinden. Toen ik mij bij het secretariaat annmeldde, vroeg ik hoe laat ik aan de beurt zou zijn, het antwoord was, over ca. 1 1/2 uur, dat was schrikken. Dus ik was pas om bijna 18.00 uur thuis, drie uur voor een foto en een gesprek!!!! De chirurg was wel tevreden, maar kon een plek in mijn heup op de foto niet goed zien. Ik kreeg de foto's en een rapport van de scintigraphie, van oktober, mee, met het verzoek om de arts in Dijon te vragen een CT-scan te maken. Ik vroeg hem waarom ik, ik ben toch geen arts, maar dat was sneller op deze manier???? Dijon: Om 08.30 uur moest ik er zijn, voor een chemo behandeling en gesprek met de arts, dat liep anders. Het werden twee chemo behandelingen, injecties met Velcade en daarvoor een infuus van twee urr met Aredia, geen chemo, maar een middel om de botten te versterken en ook de Myeloma te bestrijden. Maar vervelender is, dat ik voor 14 dagen pillen mee heb gehad, Revlimid wel chemo en die kunnen heel wat bijwerkingen vertonen. Haaruitval, ik kreeg net weer wat terug, vermoeidheid, lusteloos, etc., alleen als het daar bij blijft, ben ik tevreden als er geen andere verschijnselen optreden, zoals misselijkheid. Morgen ga ik weer terug en dan volgende week dinsdag en vrijdag en dan hoop ik weer op een pauze, maar dat hoor ik pas volgende week vrijdag. Maar nu komt het, ik heb de vorige keer geschreven dat 80% onder controle was en dat met de behandeling van dinsdag j.l., de resterende 17/18% onder controle gebracht moest worden, nou dat wordt anders. Na het gesprek met de arts blijkt, dat ik volgens de behandelmethode van ca. 2 jaar geleden, klaar zou moeten zijn. Maar de onderzoeksmethode zijn inmiddels verder verbeterd en men kan, zoals hij het noemt, dieper onderzoeken en daar kwam uit dat er nog ca. 17/18% is blijven zitten. Dus na volgende week vrijdag krijg ik drie behandel sessies van drie weken, weer twee behandelingen per week en dan zou het klaar moeten zijn. Ik blijf dan wel voorlopig iedere drie maanden onder controle. Dat betekent, dat als de pauze's veertien dagen zouden zijn, dat ik nog bijna vier maanden bezig zal zijn. Nou ja, als dat alles is. Het resultaat telt en dat zou aanmerkelijk beter moeten zijn dan bij het resultaat van de behandelmethode van twee jaar geleden. We gaan er weer voor en ik hou jullie op de hoogte. Tijdens het gesprek met de arts, kwam ik met mijn verzoek, namens de chirurg van Semur, om een CT-scan. Hij keek mij vreemd aan en kwam met een brief van die chrurg over het resultaat van zijn bevindingen, geen problemen, maar ook geen verzoek om een CT-scan. Nog vreemder is, dat Semur zelf een CT-scanner heeft, maar hij maakt er geen probleem van, na volgende week vrijdag of die vrijdag erop, ga ik onder de scan, probleem opgelost. Groeten, Fred De afgelopen weken is het rustig geweest maar er was ook niet heel veel te melden. Alleen wekelijks bloed prikken. Afgelopen dinsdag is Fred echter weer naar Dijon geweest en hierbij zijn verslag.
"Om 07.00uur werd ik opgehaald door een van mijn inmiddels favoriete chauffeuses. Zij spreekt redelijk engels en we lachen wat af onderweg, gelukkig. We waren wat eerder in het ziekenhuis dan de afgesproken tijd van 08.35uur, dus dit moest wel vlot gaan en het was niet druk. Voor het bloedprikken was ik na 5 minuten al aan de beurt en na 10 minuten en 9 buisjes bloed, stond ik weer buiten. Dus ruim voor 09.00uur klaar, nu alleen nog de beenmergpunctie en we hadden beide zo'n zin in koffie, dat zou binnen een half uur wel moeten lukken. In de wachtkamer kwamen na mij verschillende andere mensen binnen, alleen je weet niet voor welke behandeling zij komen. Afijn, na ruim een half uur begon ik toch wel de kriebels te krijgen, want ik was nog alleen over met iemand die ruim na mij gekomen was en iedereen die voor mij aanwezig waren, waren weg of onder behandeling. Ik naar de administratie en wat bleek, ja hoor, ze waren mij vergeten, het dossier was onderop de stapel geraakt. (?) Tegen 10.00 uur werd ik geholpen door, wat tijdens de punctie bleek, een student die dit voor het eerst deed, dat heb ik geweten. De student vroeg ook steeds aan zijn collega's of hij het goed deed en of er genoeg beenmerg afgenomen was. Waarop ik vroeg of hij dit voor het eerst deed, daar kreeg ik een enigsinds onbestendig antwoord op, geen ja en geen nee. Ik vond het al zo vreemd, dat ze steeds vroegen of ik lachgas wilde hebben, want dat was comfortabeler, ik weet nu waarom: .... de student. Alle vorige keren had ik nooit lachgas gehad er werd niet eens over gesproken. Tot op heden heb ik last van die plek, af en toe is het net, als of ze er weer met een naald in steken, ik ben benieuwd hoe lang dit gaat duren. Dus om 10.25uur, zaten we pas aan de koffie en dat smaakte. Op naar de 28e voor de start van vier chemo's in twee weken. Ik/we houden jullie op de hoogte. Maandag 08 april.
Eindelijk om 14.00 uur weer vrij gelaten, sorry, ontslagen uit het ziekenhuis na meer dan 14 dagen. Maar eerst werd er ’s-morgens om 5 uur weer bloed afgenomen, bloeddruk gemeten. Om 10.30uur kwam de arts met het heugelijke nieuws, dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes explosief gestegen was naar 4000, dus mocht ik om 14.00uur naar huis. Om 11.00 uur werden alle electroden voor de hartbewaking weggehaald, de slang aan de port-au-cath werd verwijderd, dus ik had ineens weer bewegingsvrijheid. Je wordt het wel snel beu, dat maar liggen en niets doen, ik kan mij nu ook goed voorstellen, hoe het in een gevangenis is. Ik had een kamer alleen, met badkamer, niet veel groter dan een echte cel en uitzicht op een grijze betonnen muur, ca. 3 meter van mij verwijderd. De slang aan mijn lijf is maar 4 meter lang, daarbij opgeteld de snoeren van alle apparaten, die van alles en nog wat naar binnen pompen, 2 meter per apparaat, was mijn bewegingsvrijheid dus maar 6 meter. Net genoeg om naar de badkamer te komen. De kabel van de hartbewaking, moest ik altijd afkoppelen, zo kort is die. De kamer mocht/kon ik dus zo wie zo niet af. Ik moet er wel heel goed uit gekomen zijn, want ik heb iedere dag een liter vitaminen naar binnen gekregen en meer dan een halve liter anti-biotica, dus wat kan mij nog gebeuren?? Het resultaat van de transplantatie is, dat de Myeloma (beenmergkanker), nu voor ca. 80% onder controle is. De eerste week van de opname, was ik na de zware chemo, die ik al op zondag kreeg en de transplantatie op dinsdag, honds moe, nergens zin, gewoon bah, het gekke is, dat ik gelukkig niet echt ziek ben geweest, dat vonden ze in het ziekenhuis ook al heel wat. Ligt aan mijn gestel, zeggen ze hier. Na de eerste week begon het langzaam beter te gaan, kreeg weer overal zin in en wilde eigenlijk al weer naar huis, maar nee, eerst moest de waarde van mijn witte bloedplaatjes op 500 staan en was nu 0. Dus kreeg ik iedere dag een injectie met granocyte, dat een soort pepmiddel voor je witte bloedlichaampjes is en als het goed werkt, je veel pijn onder aan je rug bezorgt. Iedere dag wordt er bloed af genomen, ’s-morgens om 5 uur en de waarde steeg maar langzaam, wat kennelijk heel normaal is. Maar gisteren stond de waarde ineens op 1000 en dat kon ik goed aan mijn rug merken, maar daar kreeg ik weer een pijnstiller voor. Dus kreeg ik te horen, als er binnen 24 uur niets geks gebeurd, kun je maandag naar huis, aldus geschiede. 07 mei moet ik terug voor een tussen controle, bloedafname en een beenmergpunctie, want ik heb nu voor een maand medicijnen gekregen, 11 pillen per dag. Vanaf 27 mei krijg ik weer 4 chemo’s en daarna in juni, testen of de resterende 17/18% onder controle is. Het restant is nog niet te behandelen, er blijft nog altijd een restant achter, dus ik zal voorlopig wel onder controle blijven. Wat heb ik gedaan toen ik thuis kwam, juist, eerst een sigaar opgestoken en toen een borrel gepakt, heerlijk na 14 dagen onthouding. We gaan gewoon door. Dinsdag
Op bezoek bij Fred, hij is een goede bui en verheugt zich erop om zaterdag naar huis te mogen. Alles gaat de goede kant op. Hij vermaakt zich met dvd's en cd's en wat leesvoer. Zaterdagmiddag Net terug uit Dijon, Fred was niet zo vrolijk, de waarden stijgen niet zoals ze zouden moeten, op zich niets aan de hand, alles gaat goed maar bij de een gaat dit sneller dan bij de ander, zei de dokter. In elk geval vandaag niet naar huis en morgen ook niet. Misschien maandag. Hij baalde vreselijk want 2 weken eenzame opsluiting met als enig uitzicht een betonnen muur begint hem behoorlijk de keel uit te hangen... Voor het goede nieuws van een ander nivo, ik had in 5 minuten mijn auto omgeruild.... (zie het verhaal hieronder) Zondag Fred heeft met de arts gesproken en hij mag morgen naar huis, alles gaat goed. Morgen gaat hij ook horen hoe de verdere behandeling zal gaan. Hij is heeel blij dat hij na 2 weken eenzame opsluiting en het uitzicht van een betonnen muur, eindelijk weer naar huis mag! ******* En voor de liefhebbers van Franse verhalen, het volgende avontuur wat ik dinsdag mee maakte. Mensen die mij kennen weten dat ik niet snel kwaad wordt (zolang het niet om dierenleed gaat uiteraard), er is echt wel wat voor nodig om mij uit mijn slof te laten schieten... Afgelopen dinsdag op bezoek bij Fred en gelijk daarna de auto naar de Citroen Garage in Dijon gebracht, ik had de week ervoor al een afspraak gemaakt dat ik er om 2 uur zou zijn. Gezien de afstand was dit de beste oplossing, bezoek Fred en garage. Kom ik er om 2 uur. "IK heb een afspraak voor de Fiat om 2 uur". "Hoe is uw naam?" "Heideman" "eh... wat voor auto?" "Fiat Scudo" "eh.. nee hoor geen afspraak". "nou dacht ut wel, ik heb vorige week met meneer C hierover gebeld". "oh maar die werkt hier niet meer sinds vrijdag" "goed maar ik mag aannemen dat hij wel zijn afspraken heeft overgedragen?" (NIET DUS) "wat moet er gebeuren aan de auto?" "nou dit en dat en ik zou een leenauto mee krijgen" "nee dat gaat niet, die zijn er niet" "mevrouw, dat is niet mijn probleem, ik heb de afspraak gemaakt met meneer C en ook de verkoper meneer F weet ervan" "die werkt hier ook niet meer". (LEKKER BEDRIJF) "Maar we gaan het oplossen" (IK VERWACHT NIET ANDERS) Ander persoon "Wat moet er gebeuren?" "Nu meneer dat heb ik ook al aan mevrouw uitgelegd plus het staat in de 3 brieven die ik geschreven heb en die, neem ik aan, in het dossier zitten". "Dossier?" (VIES WOORD KENNELIJK) Afijn, na 1 uur wachten, mocht de auto de garage in en kon ik een C3 meenemen, die dusdanig weinig diesel erin had zitten dat hij niet eens startte zodat ik op de dampen naar de eerste de beste tankstation ben getufd. "Meneer W, is de Fiat zaterdag klaar?" "Ja hoor dat is geen probleem" "Goed dan kom ik hem zaterdag halen, want dan moet ik weer naar het ziekenhuis waar mijn partner ligt" "Ja dat is prima". Zo ver gaat alles best goed he. Dus ik bel vrijdagmorgen de garage. "kunt u mij zeggen of de Fiat klaar is" na 10 minuten wachten "ja hoor die is klaar, u kunt hem vanmiddag halen" "nee niet vanmiddag want ik heb duideijk gezegd tegen meneer W dat ik zaterdag naar Dijon kom" "dat kan niet mevrouw op zaterdag is de werkplaats gesloten" (Nu hebben we het hier over Dijon, een grote stad, en over een Citroen garage die echt heel groot is, geen dorpsgaragetje, die overigens wsl wel open zijn). "mevrouw, ik kan onmogelijk vandaag naar Dijon komen, en ik heb heel duidelijk gezegd dat ik zaterdag de auto kom omruilen" "het spijt me dat gaat echt niet, er is niemand dan" Toen ben ik dus even ontploft, ik ben netjes gebleven, ik heb niet geschreeuwd of gevloekt (gelukkig kan ik dat ook niet in het Frans), maar kennelijk kwam de boodschap aan. Na 5 minuten "mevrouw vanmiddag belt een van de verkopers u en dan kunt u morgen de auto bij hem ophalen, hij heeft dan de sleutels". "fijn dank u wel mevrouw.".......... Er zijn weleens momenten dat ik me afvraag hoe het mogelijk is dat een bedrijf nog bestaat, op zaterdag een werkplaats gesloten (en de showroom ook hoor tussen 12 en 2).... ben benieuwd morgen.... Net thuis van bezoekje Fred, voordeel van de zondag is lekker rustig op de parkeerplaats dus vlakbij kunnen parkeren.
Het gaat goed met Fred, hij ligt in zijn kamertje alleen, met muziek op laptop, flimpjes en is al een week er niet uit geweest, "nu weet ik hoe het is om eenzame opsluiting te hebben" zei hij. Maar zijn humeur is goed, alles gaat goed, hij is iets afgevallen maar dat is logisch want behalve koffie en water, krijgt hij 3 maaltijden per dag en dat is het, geen koekjes, snoepjes of toetjes. (Ik had vandaag kleine flesjes multidrank meegenomen en wat lekkers van de bakker voor Pasen). De dokter is tevreden en morgen wordt begonnen met de eerste van 5 injecties, een soort boost, de laatste is vrijdag en als zaterdag de waardes goed zijn zou hij in principe naar huis mogen maar dat hoort hij dus pas zaterdag. De artsen en verpleegsters zijn allemaal verbaasd dat hij niet ziek, zwak en misselijk is. Het traject daarna is nog zo onduidelijk als wat, afhankelijk wederom van hoe de testen zijn, moet hij 1 keer per week / veertien dagen / maand (dus nog onbekend) terugkomen, gedurende een maand / twee maanden / drie maanden / half jaar. Vul zelf maar in. Fijne Pasen! Nog even voor de zekerheid, Fred zijn mobiel is ALLEEN bereikbaar nu hij 2 weken in het ziekenhuis ligt!! Dit nummer nooit bellen als hij gewoon thuis is omdat wij a) geen mobiel bereik hier hebben en b) hij hem nooit aan heeft staan.
Thuis zijn we gewoon bereikbaar op een vaste iljn 0033 386 78 74 42. x Betty Net half uur terug van Fred, wat is het toch een takkeziekenhuis, weer half uur rondgereden om een plek te vinden en uiteindelijk noodgedwongen ergens op de stoep, dik een kilometer van het ziekenhuis af geparkeerd zodat ik met 2 zware tassen (laptop en boeken/dvd’s voor Fred) uitgeteld aankwam bij hem.
Met Fred gaat het prima, hij heeft vanmiddag zijn transplantatie gehad (oftewel de witte bloedcellen / stamcellen) die een tijd terug zijn afgenomen heeft hij nu teruggehad). Het duurde ongeveer een uur en dat is het. Nu moet hij dus wachten. Hij is het al helemaal zat haha. 24 uur per dag wordt er om de 2-3 uur (ook ’s nachts dus) bloed afgenomen, temperatuur gemeten (onder de oksel lekker ouderwets) en bloeddruk (band om arm) dus slapen komt niets van. Er staat ook zo’n enorm lucht verversingsapparaat (zie eruit als een coca cola machine) keihard te zoemen. Hij ligt alleen met uitzicht op een blinde muur dus dat is ook erg gezellig. Dan alle machines die piepen en knipperen dus je vraagt je af hoe iemand dan ooit genoeg rust krijgt. Afijn hij heeft nu mijn laptop en kan muziek luisteren en dvd’tje kijken, er is geen internet. En ook geen t.v. ja tenzij je (let op) 4,60 euro !! per dag wil betalen. Nou dat heeft weinig zin als je geen Frans spreekt dus dat doen we maar niet. Voor wie hem zelf even zou willen bellen (niet sms’en want dat hij weet niet hoe dat werkt!), hij heeft een Nederlandse mobiel (geen idee of je dan toch 0031) moet “draaien” of gewoon direct het 06 nummer. Dit is het in elk geval 0630 200689. We duimen dat het goed blijft gaan, hij is niet beroerd, misselijk alleen dus moe van het niet slapen. Groetjes Betty Een update: gisteren is Fred gelijk aangesloten op allerlei zaken, hij heeft zware medicijnen gehad tegen de misselijkheid omdat hij een chemo kreeg waar bijna iedereen misselijk van wordt. (Tot op heden voelt hij zich prima).
Morgen krijgt hij de stamcel transplantatie en dan moet hij tot volgend weekend (dus geen 3 weken maar 2 in totaal gelukkig) blijven totdat al zijn waardes weer goed zijn. Als het allemaal heel goed gaat mag hij eerder naar huis, dus hij hoopt natuurlijk nu al dat hij voor volgend weekend naar huis mag komen). En verder is hij weer helemaal Fred, klagen over de koffie, de zusters, het s nachts wakker maken, de chauffeuse gisteren die geen engels sprak enz enz. Oh ja komt er vanmorgen een zuster die zegt "u krijgt vandaag een griep injectie". Zegt Fred "Alweer? Die heb ik al een keer gehad hoor". Zuster "Oh wanneer dan? Want dan mag u hem zeker niet nog een keer." Fred "Hallo, dat weet ik echt niet meer wanneer maar dat staat toch neem ik aan wel in het dossier genoteerd?". Nou kennelijk niet |
Archives
February 2018
Categories |